Reunion pso en Vitoria

Hola de nuevo!!
La semana pasada hubo una charla sobre pso. Me gusto muchisimo la verdad. Trataba sobre las cremas, diferencias entre vaselina o enguento, como saber si una crema tiene mas agua o "aceite", como aplicar las cremas....
Hizo una charla sobre diferentes tratamientos de la pso. La importancia de dar bien las cremas con corticoides, ya que lo que hace es hacer mas fino lo afectado, pero si hace mas fino lo no afectado ese tipo de piel se volvería mas fina y delicada.
Nos hizo una prueba para diferencias las cremas acuosas de las demás, se dio de un tipo de crema en un lado de la mano y de la otra crema al otro lado, espero un rato hasta que la piel lo absorbió totalmente. Después hecho una simple gota de agua encima de cada crema aplicada, lo que sucedió es que en la que tenia mas "aceite" se deslizaba como si nada, en cambio, en la que era mas acuosa, que las suelen llamar cremas blancas (hidratantes normales) al echar la gota de agua la gota se volvió blanquecina, es decir, se mezclo con la crema.
También nos lo explico con dibujos y elementos químicos, debidamente explicados para que lo pudiéramos entender todos.

Fue muy amena, creo que todos aprendimos algo de ella, y se quedo en que la próxima podría ser taller de maquillaje o como "hacer cremas".

Desesperadilla...

Que día mas malo la verdad!! e estado de medio puente fuera y volviendo en el coche, me a dado por rascarme la oreja... maldita la hora! la vuelvo a tener plagadita de pso! buff desesperante! y encima cuando a la derma la digo algo para las orejas dice la espuma del champú, tanto pa dentro como para fuera!! ains.... como me dejo vacilar madre mía... así que nada, hoy estoy que me pica todo el cuerpo, que veo pso donde no la había, q me pica ya hasta donde no tengo.... lo mejor yo creo que va a ser meterme cuanto antes a la cama y mañana sera otro día... aunque sea raro, hoy me estoy agobiando, manda huevos!
Animo a todos.

Radiografia

Hoy e tenido que ir a hacerme una radiografia al hospital, parece ser que con la pso no tengo suficiente y quiero mas cosas jajaja.
La radiografia era del hombro y de la espalda, me han hecho quedarme en tirantes. Ya sabéis como va esto, ponte asi, y asa.... vamos que parecemos modelos posando. Cuando e estado de espaldas a ella la mujer me dice "anda! q acabas de pasar la varicela o q?" y yo... "no pues?", acto seguido me pasa la mano por la espalda, yo ni percatarme que se refería a la pso, y ya la e dicho lo que era, que nunca había visto así tantas y pequeñas, que parecen postillas de rascar granos de la varicela. La mujer ilusa me dice "que poquito tienes" con cara de alegría en plan menos mal, y le e enseñado las piernas y la tripa y resto de espalda bien. La mujer se a sorprendido porque no se lo esperaba para nada. Hemos hablado un poquito del tema y me e salido.
Moraleja: Las apariencias engañan ;)

Un besazo para todos.

Reunion pso.

Buenas!! cuanto tiempo ehh. La verdad es que es la primera tarde que estoy en casa sin hacer nada después de hace mucho tiempo así que aprovecho para contaros un poco el tema.
La pso me sigue igual, ni mas ni menos, bueno igual me pica mas.... este frió ya que tenemos encima hace que este mas dura y que pique una pasada pero bueno... siempre tengo a alguien cerca para reñirme así que ni tan mal (aunque me da mucha rabia, da un gustirrinin el rascarse... buff)

El martes estuve tomando un café con el responsable de alava de acción psoriasis y otra compañera. Se va a hacer una reunión, aun esta sin concretar. Estuvimos para ver que temas se podrían tratar etc. La verdad es que me sentí como en casa. Estuvimos hablando de todos los temas, ya sean de pso o no. Pero te alegra el hablar con personas que lo tienen, exponer tus estados de animo, tus cambios, y ver como al final la pso no nos frena para hacer lo que nos gusta, ir al monte, sacar al perro, dar una vuelta con las amigas... La pena fue que quedamos tarde y no estuvimos mas tiempo.

Y bueno, me han salido unos granillos en la cara.... que no se ven, solo si pasas la mano se notan y una de dos, o es una alergia o puede que acabe siendo pso, asi que ando rezando para que sea como una alergia a algo....

Por lo demás así a voz de pronto no me viene nada mas a la cabeza. Con algo mas de tiempo volveré a escribir, vuelvo a marcharme corriendito que vida!
Ánimos para todos!!

Retomando la normalidad

Ya esta, ya paso. Volví al medico, ya no estaba la medica que me había mandado el Sandimmun, había vuelto la de siempre que estaba de baja por maternidad.
El caso es que al explicarla los efectos secundarios que me había ocasionado el medicamento en tan solo 2 semanas me dijo que suspendiese el tratamiento, que soy muy joven para empezar con esas cosas (como dando a entender que como se le podía haber ocurrido a la otra chica haberme mandado eso).
E vuelto a lo de siempre, cremitas por un lado y cremitas por otro lado... ahora, las piernas a la noche me las tengo que envolver con film transparente para que absorba mejor la piel la crema. Me ha mandado 2 cremas con corticoides de lunes a jueves y los fines de semana la normal, ya sabéis, daivonet y daivovet. Tengo que estar así 2 meses así que en enero vuelta.
Por lo que me dio a entender, aunque me volverá a ver dentro de 2 meses, el tratamiento sera muy parecido y mas con la edad que tengo que ahora no, esta claro, pero si quiero tener familia podría ocasionarme problemas... así que no creo que me pongan tratamientos fuertes por una temporada larga.
La verdad es que aun no e empezado el tratamiento como dios manda, tengo mucho trabajo, estoy a ver si firmamos un piso mi mozo y yo... así que todo el día de bancos etc. Se que no es escusa, pero cuando llego a casa de lo que menos me acuerdo es de tener que darme cremas, solo pienso en tumbarme y descansar.
Espero la semana que viene poder ponerme a ello.
Por cierto.... la crema que me dio la suegra de la compañera es genial!! si es algo pringosa.... y tengo a las perras oliéndome todo el rato y relamiéndose, pero dura muchisimo la crema y hidrata muchisimo, descama mas limpiamente, no reduce la zona en la que afecta la psoriasis pero si se queda mas lisito y mas disimulado.
Ánimos para todos :)

segunda semana

Bueno, vamos a ver, que nose ni por donde empezar.
Hay cosas que han mejorado y cosas que han empeorado, pero valorándolo veo mas negativo que positivo.
Los ardores desaparecieron, positivo.
Las nauseas desaparecieron, positivo.
La tensión, parece que se a establecido, positivo.
Retortijones a miles, que me dejan doblada, y en casa me da igual pero en el trabajo no puedo poner buena cara a los clientes cuando me dejan pálida, con sudores y doblada, negativo.
Taquicardias, negativo no lo siguiente. Me a pasado a lo largo de las mañanas, al agacharme a ordenar algo en el trabajo y volverme a levantar, el esfuerzo para levantarme, me los probocaba, pero a una velocidad impresionante el corazón, de notar un cosquilleo, como un tembleque por dentro del cuerpo y tener que quedarme sentada para que se me pasase, repito, negativo.
Sigo cogiendo peso por retención de líquidos, negativo.
Como veis esta empatado, pero lo mas importante ¿que estoy consiguiendo?, nada! Si, lose, es pronto para notar mejorías, me dijeron que se notan a las 4 semanas mas o menos, pero los pequeños síntomas que han mejorado, no tienen nada que ver con los nuevos que me han salido, eso de las taquicardias no me a gustado nada así que.... sintiéndolo mucho, lo e dejado, ayer a la noche ya no me tome la pastilla que me correspondía.
Mañana llamare a la medica para decírselo, me reñirá, me da igual.
Yo sigo repitiendo, no necesito esto. No quiero, y al final por las personas mas queridas lo hago, para que me vean mejor, para que no me pongan caritas cuando me vean el cuerpo. Se alegran de ver que me cuido. Pero, si yo estoy alegre, porque se tienen que poner mal ellos?? si al final lo que hago o pruebo es por ellos.
Así que nada, se que a nadie le gusta los síntomas, y hasta ellos me han dicho que lo deje, así que ya que me dan permiso por una vez.... lo e hecho.
Ya os diré que me dice la medica.....
Saludos.

Seguimiento Sandi

Hola a todos.
Bueno, llevo casi 1 semana con las pastillas, y nose si es porque ODIO medicarme o yo que se. No me esta gustando nada, nauseas momentáneas todos los días, subida de tensión 3 de 5 días (teniendo en cuenta que el primer día me la acababa de tomar y igual es pronto), ardor de estomago (ya me e puesto a tomar protector por mi cuenta), sensibilidad en las puntas de los dedos y como no, y porque sea la ultimo no es que no sea importante, e engordado 2 k!!!! esto no puede ser, es decir, como como siempre, ni mas ni menos, y hoy al cambiarme que me miro en el espejo, digo... ese placa estaba, esa también.... pero esa tripa NO!! así que corriendo que e ido a pesarme! no no no, me niego! pase una cosa, y pasen 2.... pero es que de momento no e notado nada de mejoría en la piel, sino que empiezan a empeorar otras cosas del cuerpo.
Buff buff!! nose si estoy de mala leche, o deprimida o yo que se! esto es un asco, si es que quien me mandaría a mi meterme en esto, con lo feliz que era yo con mis plaquitas.... indiferente a todo y a todos, sin mas preocupación que hacer lo que me diese la gana, pero ahora ya no! ahora análisis de sangre (para que salgan cosas y me den mas comeduras de cabeza), tomarte la tensión como las abuelitas, nauseas como las embarazadas etc! nose si dejarlo ahora o esperar al día 3, pero claro, eso que hará que engorde mas?? 1 k mas, y lo dejo, lo juro que lo dejo.

Sandimmun

Ya esta! Hoy e vuelto al medico, y nada mañana empiezo ya con el sandimmun. No ahí mejor que te hagan unos análisis de sangre para que te digan que tienes algo raro! ahora entendéis porque no me los hago, ¿verdad? si no me los hago no ahí nada y todo va bien, ahora me tienen q controlar en estos meses por que si no varía la milirubina (o como se escriba) me tendrán que mandar al especialista! y yo que pensando que con 1 ya tenia de sobra! No salgo de una y me meto en otra.
Bueno pues nada, me tengo que tomar 2 pastillas al día 1 por la mañana y otra por la noche. Me tengo que tomar la tensión todos los días durante 1 o 2 semanas, mas el análisis de sangre y de horina todos los meses.... Creo que esto es una venganza porque no me gustan los médicos. La cosa es que todos los meses también tengo que ir a que me sellen las recetas porque sino no me lo dan. Madre mía, me recuerdo a mis abuelos con las recetitas rojas y todos los días de médicos para un lado y para otro....
Aummmm la que me espera, nose yo si voy a tener paciencia para esto.... soy muy negada....

primer paso

Bueno bueno!! lo e conseguido me e sacado sangre!!
que mal lo e pasado madre mía, lo que ahí que hacer.  Le tengo una fobia a las agujas de espanto, y suelo pasarlo muy muy mal. Siempre pido camilla, para no hacer el ridículo mas de lo que ya lo hago jeje. Me han pinchado solo 2 veces!! la primera lo e pasado fatal eh todo ahí q decirlo porque era una vena profunda y no llegaba con la aguja, estaba viendo las estrellas por como movía la aguja rebuscando buff, pero bueno, al final a llamado a otra chica porque mis venas son listas y se esconden, pero la otra chica la a encontrado a la primera. Mira que le había dicho a la otra chica que si no ahí vena que no pasaba nada ehh, que no me tomo las pastillas para la pso y ya esta vamos, que yo no tengo ningún problema, no tengo vergüenza de ella ni nada, que no lo necesito ehh, la chica riéndose... al final al encontrar la otra chica la vena ya me a dicho "bueno, ya te vas a poder tomar esas pastillas" así que nada, va a ser una señal, voy a tener que hacer el tratamiento....
El lunes a consulta a ver si lo tengo todo bien y empiezo con ello.

Médico

Bueno, como ya e comentado en el anterior escrito, hoy tocaba medico.
Me a caído un pequeño rapapolvos de la medica por no haberme hecho los análisis de sangre.... pero bueno el lunes vuelvo.
Mañana o pasado tengo que ir a hacerme los análisis, y tengo que pensar que método tomarme.
La verdad es que no me tomaría ninguno, odio medicarme, es que si me duele la cabeza por no tomarme nada me voy a la cama y mañana sera otro día.
Así que nada, un medicamento me lo a descartado ella porque soy joven y por si en algún futuro no muy lejano quisiera tener familia sera mas complicado, y luego me a dicho la ciclosporina o algo así uno y el otro no me acuerdo del nombre (me acuerdo de ese porque creo que va a ser el que me va a dar porque es del que mas me hablaba) pero vamos, que la diferencia por lo visto de uno a otro es que con uno te tienen que controlar el tema de riñones y el otro el hígado. Y luego el ultimo que me ha dicho es con los rayos tomar medicación, pero lo e descartado, estaba teniendo ya muchos problemas para poder asistir a los rayos y con medicación no iba a poder faltar ni un día y cada vez se me estaba haciendo mas pesado.
Lo que nose cual me mandara la medica, ni que tal me ira ni nada....
La verdad es que le tengo bastante respeto a las pastillas.... y no me gusta nada la idea de tener que medicarme por la psoriasis, pero nada de nada!!
Así que nada otro quebradero mas de cabeza.
Ya os contare que me mandan al final.

Comida en el pueblo

El sábado pasado tuve comida en el pueblo de al lado, en un pabellón juntándonos 2 pueblos a comer todos juntos por la fiesta.

Cuando ya estábamos terminando, se acerco la madre de un amigo a ver que tal me iba. El caso es que la mujer me traía una crema. Había estado su hijo trabajando en un pueblo en el que en donde se alojaba la señora y la nieta tenían psoriasis. Este se lo contó a su madre y la señora se acordó de mi. Llamo a la señora y le comento mi caso y le estuvo preguntando a ver que se aplicaba.
La señora la dijo que ella y su nieta hacían una crema casera, que debe de tener aceite de oliva, cera de abeja y sauco. Después de estar un rato hablando la señora le dio la receta.
Bueno pues la mujer me debió de estar buscando por todo el pabellón, la señora le había dado crema para que me diese, y como sabia que iba a estar, no paro hasta que no me encontró.
La verdad es que me habían dicho que la mujer tenia una crema para mi, un día que me vio las piernas y se quedo asombrada. Así que nada, cuando acabe los rayos que el lunes tengo medico, probare a ver que tal va, ya que no me cuesta nada y es todo natural.
Pero bueno, el lunes os cuento a ver que me dicen y si puedo probarlo o no.
Un saludo.

Averias

Como siempre se dice, no hay mal que por bien no venga.
Ayer tuve que ir al hospital por molestias de una mano (que no es nada grave ehh ). Bueno, después de estar un buen rato en la sala de espera, viene el medico a buscarme y vamos a la consulta.
Nos sentamos y mi sorpresa cuando le veo los brazos! sonreí  :)
Vienen las preguntas rutinarias, "estas tomando algo", "alguna alergia" y... "tienes alguna enfermedad grave" a lo que le respondí, "la misma que tu, si consideras que es grave". Bueno pues ahí estuvimos de charleta un rato sin preocuparnos de la mano ninguno. Preguntándome que tratamiento estoy siguiendo, si no me doy los baños de brea, que tal lo llevo etc. Y luego el me estuvo contando que esta de rebrote, que la mendicación le estaba produciendo perdida de cabello, que es el segundo caso en vitoria, no es nada común, y claro, al dejarlo por la caída de cabello recayó. Al final al verse otra vez así decidió que prefería quedarse calvo.
Me estuvo explicando temas de medicamentos y asi (que yo apenas ni enterarme de lo que decía).
Estuvimos muy agusto hablando, ya que el empezó que si es una enfermedad que nos hace interesantes porque todo el mundo nos mira, que si preguntan responden y sino tienes un mal día que estas hasta las narices les dices "toca toca que es lepra", me reí muchisimo, también le dije lo que e dicho mas de una vez, que al final lo pasan peor ellos que nosotros, que se acaban dando cuenta que eso les pasa por meterse donde no les llaman. Ya os digo que igual estuvimos 20 minutos hablando de la pso y 5 mirando mi mano.

Sigo diciendo, que lo que mejor nos viene para la pso es hablar de ella, y mas, si es entre pacientes por sacarle el lado positivo, irónico y quitarle hierro a algo que nos hace o a hecho sentir en algún momento de nuestra vida menos que los demás, cuando realmente nosotros tenemos el poder.

Charleta

El otro día estuve con el mozo haciendo un pequeño análisis del avance de la pso en estos meses de vacaciones. Estuvimos hablando largo y tendido...
El caso es que empecé en julio con los rayos, que algo me hicieron en las piernas, pero en el resto del cuerpo no mucho la verdad. Me fui de vacaciones 1 semanita a zona costera, dejando pendiente los rayos para cuando volviese de las vacaciones con permiso de la dermatologa. Fui a la playa 3 días o 4, conseguí en esos días mucho mas que lo que conseguí todo un mes en los rayos, vamos que las personas que tenia al rededor estaban asombrados. Luego me fui otra semana al pueblo de mi padre, pero bueno ahí ya no tome ni sol ni nada de nada la verdad, pero tampoco me empeoro.
Y ya estando de vuelta por aquí, e vuelto a los rayos, que lo único que noto es que mantengan el avance que hice en la playa, porque a mas no llega...
El día 3 tengo medico... y a ver que me dice...
Ahora, nunca nos pusimos a pensar si el estress o los nervios pudiesen afectar a la pso, y mira que siempre se a dicho, bueno pues la vuelta al trabajo fue... mala no, lo siguiente! mucho trabajo, muchos problemas y ni un ápice de corazón!
El día que pasaba algo, o me enteraba de algo mas, era el día que me picaba la pierna, o el día que peor lo tenia.
Así que nada, hablando y hablando, y viendo lo que pasa, llego la pregunta, ¿realmente merece la pena involucrarse tanto en un trabajo en el que apenas se ve recompensado el esfuerzo que se hace hacia el?
Si necesito un trabajo para vivir, pero si una cosa empeora la otra, considerando mi vida prioritaria...
Visto lo visto, y pensando en frió, ya e empezado a tomarme mi vida laboral desde otro punto de vista. No me voy a agobiar si no llego a los plazos, voy a hacer lo que mi cuerpo puede y sin agoviarme, a mi ritmo, no al que me marcan, ya que siempre que llegas luego te piden mas y mas.
Siempre me e valorado como soy, pero ahora mas que nunca voy a valorar mi salud por igual.
Que igual me equivoco?? bueno, otra cosa mas de la que aprenderé en mi vida...

Niños

Muy monos ellos verdad?? un encanto... una dulzura...
Y no es de todo mentira ;)
Durante todo el verano han sido ellos los que mas han captado mi atención. En la playa me voy a meter al agua y llamando a sus padres y señalandome, no ahí problema, sonrío y ya esta. En el paseo marítimo, mas niños haciendo lo mismo, mama mama, repito lo mismo, sonrío y ya esta :) Los primos de mi mozo, que te a pasado?? y les digo "psoriasis" y dicen "ahhh" con cara de asombro, y les pregunto, sabéis que es? y me dijeron que no, así que en la medida de lo posible les dije lo que era, creo que me entendieron :)
En el pueblo, mis primicos, que el pequeño solo miraba y giraba la cabeza pero el mayor ya pregunto también que era, también se lo explique.
En un pueblo de Saldaña con la amiga, estamos en el mercadillo, había un niño en un carro pero ya grandecito, me estaba mirando a la cara, bajo la mirada me vio las piernas, y acto seguido se le descolgó la mandíbula, como incrédulo de lo que veía, con la mandíbula descolgada me volvió a mirar, y al ver que le seguía mirando automáticamente cerro la boca y me sonrío.
Bueno, todo esto me a servido para darme cuenta de que los niños son niños, que al final el peor comportamiento es el de los adultos, y que los adultos que desprecian, o que no tratan bien, los niños acaban siendo igual.
Me alegro de que estas vacaciones no haya tenido ningún percance (aunque en un momento el mozo si hizo un comentario en alto pa alguien, pero yo ni darme cuenta), han sido unas vacaciones diferentes pero inolvidables.

Origenes

Bueno bueno bueno, creo que esto ha sido de lo mejor que me a pasado.
Una vez una vidente, me dijo que los orígenes de mi pso eran por parte de mi abuela materna (de lo que dicen los videntes a lo que luego es...) pero bueno, yo como que pensé, bueno, puede ser verdad, porque en el pueblo del que es mi abuela (en Avila) ahí mucha gente con pso, y aunque de sangre ahora mismo no ahí ninguno, si que al final en los pueblos son todos familia, en algún momento alguien se pudo juntar con alguien....
Pero el caso, que estando en el pueblo de mi padre (en Segovia), se puso a decirme que si era familia de tal señora y que sus nietas son primas lejanas mías etc. Pues a la tarde estaba sentada debajo de la Olma con todos los señores/as del pueblo y una mujer me dice "que te a pasado ahí" y la digo que es pso, y me dice que conoce muy bien lo que es, que ella tubo y que tiene una hija que tiene. En el momento lo deje pasar, pero ya en casa a la noche durmiendo... me desperté de golpe y me dije..."otia! pero si somos familia!!" y a seguir durmiendo. El ultimo día antes de volverme a casa la pille por banda a la mujer y la dije, que mi padre me dijo que éramos familia lejana, ella me lo confirmo, y la dije que entonces la pso podría venir de este lado de la familia.
Asi que.... happy happy!!
Seguire hurgando... que ahora voy a pasar algo mas de tiempo por allí. :D

Regrese!!

Bueno bueno, lo bueno acabo, mañana empiezo a currar. Ganas? Ninguna! pero no tengo mas remedio.
E tenido un comienzo complicado de las vacaciones, pero día a día se han ido superando ellas mismas. Batallitas?? bueno ahora mismo recuerdo 2 cosas curiosas, pero alguna mas creo que ahí, así que ya os iré contando durante esta semanita cuando tenga mas tiempo que ahora tocan lavadoras y lavadoras!
Gracias a todos los que se han pasado en este mes vacacional. Muaks

Ultima semana

Bueno chicos, hoy ultima semana de rayos y VACACIONEEEEEESSSSSSSS!!!!!!!!!!!
Así que nada, el viernes tengo que preguntar a ver como y cuanto puedo tomar el sol etc, ya que voy a estar 1 semana en la playa y otra en el campo. Que ganitas tengo madre mía!
La verdad es que mucha mejoría.... tampoco es que haya notado en este mes. Si que esta menos hinchado pero los puntitos de la tripa y espalda ahí siguen y las placas de las piernas también, ni se reducen ni nada, pero no desanimo, que en vacaciones que voy a estar relajadita... voy a estar por y para mi cuerpo y mente así que.... relax!! y ya cuando vuelva a finales de mes, retomo otro poco lamparas y a esperar que me dice de nuevo la medica.... que me dirá que estoy genial y que me de solo cremitas!! (si no me animo yo... :p)
Así que nada, cualquier batallita que me pase, que seguro que algo me pasa...., ya os la iré contando.
Un abrazo para todos y a disfrutar de los días de sol y de las vacaciones que enseguida llega el frió y las lluvias de nuevo!!!

Optica

Hola chicos!!
El otro día estube en la óptica para cogerme lentillas nuevas. Como siempre la chica te hace una revisión de los ojos y así. De paso les dije que una patilla de las gafas me hacia daño en la oreja.... y claro... feliciana de mi se lo dije pensando que no me miraría las orejas.... pues no!! cuando la chica se procedía a mirarme la oreja para ver donde me hacia daño la pare en seco como pude y la dije "perdona, pero si ves cosas raras en la oreja es que tengo psoriasis". La chica, como el resto de personas a la que se lo dices, me dijo que no pasaba nada, y se me puso a hablar de otro cliente que también tiene. La verdad que qué momento mas malo pase, odio que me miren las orejas o me las toquen, y no es que sean feas ehhh :P pero bueno, al final me ajustaron bien las gafas y como siempre todo se quedo en una anécdota.

Vaya liada

Este fin de semana lo e ido a pasar por ahí con una compi - amiga ;)
El caso es que el sábado estube con una falda larga y una camiseta. Al principio todo bien, pero en una de estas que cogemos el coche para cambiar de lugar, al bajar de el la digo "como me pica la pso", tengo en la cara interna de los  muslos por la parte de arriba, en gota. Bueno el caso es que al andar como pasaba de picor a un leve escozor que se podía llevar medio bien. El caso es que vamos a tomar algo, y me pasa lo mismo, al levantarme y empezar a andar unos pinchazos de la leche!! y casi casi parecía una vaquera andando vamos! Ya cuando nos paramos en uno de los 3 pueblos que vimos a cenar, fui al baño, y cual es mi sorpresa??? que tenia los muslos llenos de sangre!! vamos que parecía una escabechina! cuando no me molestaba era porque estaba sangrando y el roce era menor. Así que nada... hoy en una de mis sesiones de rayos e hablado con una dermatologa y me a dicho que ahora me toca ir con pantalón un par de días y darme una crema con corticoide y antibiótico, que cuando me pase que me la de, así que conclusión!! otro trasto mas para el bolso!! cuando me puedo despreocupar un poco por los rayos que me quito de potinges tengo que liar alguna. No se quedarme quietita no.... se que es muy vulgar pero.... "a base de ostias se aprende", la cosa es... cuando van a parar??? AUMMMMMMMM Filosofia......

Reunion Pso en Vitoria

El viernes pasado hubo una reunión en Vitoria sobre la Pso. Mas bien, igual mas que una reunión como la de Bilbao era para aportar ideas a la asociación, mejoras etc.
Pero tampoco fue eso, es decir, menos 3 personas contadas, los demás se dedicaron a exponer su problema personal. Mmmm la verdad es que me pareció (nose si sera la palabra o no pero...) egoísta. Todos tenemos problemas, unos mas otros menos, pero la reunión era para un objetivo común no individual.
Una mujer propuso mas unión entre los jóvenes menores de edad, para poder entenderse entre ellos, cosa que me pareció genial. Otro chico mas ayuda entre la comunicación con los médicos.... pero sino, era todo yo, yo, yo y yo, que malos son los médicos, e tenido que ir a mil médicos, no sabían ni lo que mandaban.... Todos hemos tenido algo medico malo, que no te escuchan, que ven la pso y es como si fuese mas de lo mismo para ellos y dan lo de siempre y para casa. Bueno, pues igual la mayoría es así, pero es que tampoco ahí mucha variedad en tratamientos. Todo es como un protocolo de pende de cuanto tengas tanto te doy. Me acuerdo en la otra reunión que una señora quería ir a rayos UVB porque tenia algo de pso en los talones, y como dije en esta reunión, yo pase por 4 médicos para que me los mandaran! La verdad es que no entiendo.
Lo mejor de la reunión fue el ir a tomar algo con el gerente de la asociación, el responsable de alava, mi mozo y 2 chicas mas. Hay es cuando realmente conoces a las personas, los problemas de uno, de otro... aunque no  tengan que ver con la pso. Nose, fue lo que muchos de la sala necesitan, hablar de ella sin darle mayor importancia, como algo cotidiano de la vida.
Así que hablemos :)

P.D. Ya me desahogue, que me estaba cancomiendo por dentro :p

Afortunada

Hoy nose como ni porque, pero me e estado acordando las vacaciones que e pasado con mi familia. Igual es a raiz de ver fotos el otro día con una compi de curro, en la que vi fotos en las que todavía no sabia ni lo que era la pso, fotos de cuando era un bebe, a cuando tenia 12 años o así, todo morena del sol y una piel lisa... vamos que aun no tenia ni pelos en las piernas jajaja.

Cuando me vino la pso, mi madre no podía ir de vacaciones por tema de trabajo, y mi padre a sido el que siempre nos a llevado de vacaciones a mi hermano y a mi, y si mi hermano no podía, pues a mi! Siempre a zonas costeras, Calafel, Malgrat del Mar, Mijas, Fuengirola... Todas las mañanas a la playa, chapuzon obligatorio y luego vuelva y vuelta en la toalla, no me perdonaba ni un día! El hombre se a llegado a echar aliados!! si si, en Mijas el agua no era fría, sino casi congelada!! y había un señor muy grande en todos los sentidos, con un bigote muy gracioso que me cogía como su fuese una marioneta y me tiraba al mar, su mujer y mi padre fuera riéndose, pues casi todos los días al señor le toco hacerme esa jugada! En Calafel, había una familia que uno tenia también pso y todos los días juntos a la playa, que por lo visto por esa zona la sal es mas yodada y va mejor (de ahí a que sea cierto o no ya no lo se)

Con esto quería dar las gracias a mi padre por llevarme, a mi madre por trabajar para que pudiera ir y a mi hermano por aguantarme. También a esas personas que sin conocerme han hecho por ayudarme.

Soy un desastre

Vosotros os creéis..... que empece el miércoles con los rayos y hoy ya no e ido, y es que por mas que e intentado levantarme de la cama me a resultado imposible!!
Tengo sesión a las 9:45 lo único que hoy tenia que ir a las 8:30.
No es por poner escusa pero.... ayer entre a las 9:00 a currar, salí a las 16:00, volví a entrar a las 21:30 y sali a las 2:00 (maldita preparación de rebajas), y hoy entraba a las 9.
Digo yo que es entendible, no??? si es que no soy persona....

Medicoooooooooooo

Madre mía la que e liado hoy.
Y yo que estaba tan feliz tirada en el sofá, que si tendiendo la colada, haciendo la comida.... y me da un flax! "otiaaa que tenia dermatologo hoy, mierda!!" el caso es que tenia a las 12:45 y eran las 13:15 y yo en casita tan feliz. Buscando a todo correr el teléfono del hospital y a llamar a ver si podía ir ya habiendo pasado la hora....
Me dicen que si, así que me pongo lo primero que pillo y salgo corriendo!!
La derma no era la de siempre, ya que ta de baja por embarazo. Me atendió una chica muy agradable.
Y nada, el miércoles vuelvo a las lamparas.... lunes, miércoles y viernes, hasta septiembre, con descanso de mis vacaciones del trabajo.
Me han dado un champú para probar que se llama sebacur, y para lo que tengo en la frente y en las orejas y cuero cabelludo también claro, una espuma que se llama Clarelux.
Y nada con eso a ir tirando... que dependiendo como me vea en octubre que pida para un análisis de sangre porque si no me va bien nada de eso pues se pasaría a rayos con pastillitas.... cosa que no quiero... que le tengo fobia a las agujas y eso de que me tenga que estar sacando sangre cada 2 x 3 para ver si va todo bien no me mola nada!!
Así que voy a seguir si que si al tratamiento al pie de la letra.
Según vaya habiendo avances de mejoras y que me vayan bien el champú y espuma ya os lo iré contando.
Gracias por vuestro apoyo y comentarios que vais dejando. Un besazo para todos.

Fin de semana San Vicente de la Barquera

Este fin de semana e estado en San Vicente de fin de semana con el mozo.
Fuimos el viernes al medio día hacia allí. Y ese día ni tan mal. Llegas al hotel deshaces la bolsa y te cambias de ropa. Hacia sol pero un viento que cortaba el aliento así que.... pantalón largo y camisetita con chaquetita. Hasta aquí todo como siempre.
El sábado por la mañana fuimos un ratito a la playa. La verdad es que ahí que armarse de valor para meterse en ese agua del cantábrico, ademas te metías y no te cubría y era como " por dios que pase de la rodilla me cubra la cabeza y me salgo orgullosa". Al final lo conseguí. Me salí a la toallita, tome el sol y al hotel a ducharse etc.
Fuimos a comer a Comillas y así ver el Capricho de Gaudi y un Palacete que esta justo al lado (que no se pudo entrar por boda) pero bueno, aquí si que si ya empezó el Show. Iba con falda por la rodilla y camiseta de manga corta. El de la ONCE  a mirarme las piernas, las señoras de la otra acera señalando con el dedo, invitados a la boda con cara bobos todos, el mozo el pobre cagándose en to. Pero bueno al final pasas, no? Fuimos a la tarde  al Museo de Altamira. Estamos cogiendo las entradas y el de seguridad sentado en una silla venga a mirar, y venga a mirar.... y en una de estas me hace un gesto con la mano para que fuese. Al ir me dice en bajo "tengo una crema que te lo quita" y yo le sonrió en plan otro con cosas de estas.... y me empieza a contar, que el también, me enseña las piernas y me dice que al se le esta quitando con una crema que se esta dando, que solo tiene ahí y que le va genial, claro, al decirle que tengo por casi todo el cuerpo el hombre se acojono. Estuvimos hablando un poco mas y nos fuimos para dentro. Al fin y al cabo por fin en todo el día encontre a alguien agradable, y que te puede señalar pero te "viene" a hablar.
Hoy domingo, hemos ido a ver el castillo del pueblo, a habido unas señoras en plan descaradisisimas mirando que ya me han tocado las narices, y ya e dicho en voz altísimo "viva el descaro, VIVA EL DESCARO". Y me e dicho a mi misma "a tomar por culo se van a enterar" y he ido en plan risas, es decir, las personas que se me quedaban mirando con la cabeza agachada, y mirando fijamente las piernas, agachaba yo mi cabeza mirándole a los ojos y con una sonrisa amplisima hasta que levantaban la cabeza, se encontraban con mi cara y se quedaban cortadisimos. Nos hemos echado unas risas, es mas bromeando en plan " cariño que guapa vas hoy que todo el mundo te mira",o "que tienes ahí? ah, ah que es psoriasis".
Resumiendo, me lo e pasado genial, me ha gustado mucho lo que e visto, e descubierto que ahí mucha gente tonta por el mundo y que esa gente hace que me sienta cada día mas orgullosa de lo que tengo y sobre todo, gracias a estas personillas que tengo a mi lado y que hacen reírme de ello incluso llegar a vacilar.

Rellenar formulario

Ayer estuve en el dentista. Después de nose cuantos años claro, porque les tengo una fobia del 15!!
El caso es que me hicieron rellenar una hoja con mis datos personales y luego un cuestionario.
Que si tomas medicamentos, que si estas embarazada etc.
Había una pregunta pregunta que era, ¿tienes alguna enfermedad importante? y luego otra muy parecida.
La verdad es que no respondí a ninguna de las 2.
Mmmm no considero que la pso no sea t, sino que cada uno le da la importancia que le corresponda, tambien dependiendo el grado de pso que tenga claro, pero no me parece que pueda afectar lo que tenga en la piel con lo que me vayan a mirar en la boca.
Que opináis al respecto, ¿ tendría que haber puesto algo o no?

Experimentando con la cera

Bueno bueno bueno.... hoy me a tocado experimentar.
El otro día en el super compre tiras de cera depilatorias. La verdad es que a sido mi primera experiencia con la cera en plan uno contra uno jeje. Bueno, ha sido solo por alguna zona pero... me ha ido genial!!! en las zonas mas secas me a parecido como matar dos pájaros de un tiro adiós pelos y adiós escamas!! Tampoco me a dolido tanto como dice muchas personas.
Así que nada, el día que me haga toda la pierna comentare a ver que tal me ha ido. Si se quita bien del todo y si no cuesta mucho tiempo etc.
Bueno por fin un hilo de luz positivo.

Crema playa

Bueno tengo una consulta, ¿ tenéis alguna crema que os vaya mejor en la playa? que potencie mas los rayos en la piel o alguna cosa así.....
Estaba pensando en usar este año de zanahoria a ver que tal resulta.
Y ya que estoy otra pregunta ;) ¿que factor usáis? porque claro, cuanto mas factor mayor protección, entonces menos absorbe la pso, ¿no?

Gracias!!

Esta semana

Bueno a pasado una semana mas con nuestra fiel compañera. Esa que lo único que esta haciendo en mi cuerpo es crecer y crecer y aumentar y aumentar y picar y picar... y que hago?? rascar y rascar.
La verdad es que fue una semana rara. Tengo un agotamiento físico y psicológico del carajo, necesito vacaciones. Poder relajarme, dedicar un poco mas de tiempo a mi y visualizar como organizarme para darme esas cremas que nunca me doy, que mas bien huyo de ellas. A ver si llega el día de la cita con el medico a ver si me dice algo que me anime un poco!!!

Bueno y el resto que, como lo lleváis??

Besos, abrazos y muchos ánimos para todos!!

Mas no....

Ains.... no puede ser.... si al final me voy a volver una depresiva compulsiva!! ahora me han salido 2 puntos de pso super duros en el empeine!!! me lo acabo de ver!!!
En serio, esto no ahí forma de pararlo??? cawen la mar sala!!!
Esto me pone de una ostia..... y que pasa encima se me pongo de la otia..... que salen mas!!! Y lo peor es que si sonrio como que no pasa nada es mentira, porque es una sonrisa super falsa y luego me lo como todo por dentro!!

(Lo siento por tanta exclamación pero es que me desespera....)

Y aqui sigo

Otro día mas aquí estoy. Pensando y pensando en las cremas.... pensando en lo baga que soy.... en lo dejada q soy.... en lo torda que soy..... (estoy negativa ehh jaja) vamos que por mas vueltas que le doy a las cosas y por muchas veces que tenga el tubo de crema en la mano de ahí no pasa!! Yo creo que aquí me faltan mis padres haciéndome chantaje como en el colegio, que si apruebas te compro una bici, o un ordenador.... alguien me haría algun chantaje de ese tipo?? jajaja o cualquier otro que sirva también me vale ehhh.
 Ains.... toy que no toy.

Motivaciones

Aquí estoy otro día mas. La verdad es que llevo un par de días comiendome la cabecilla... soy una huevona!! Me cuesta muchisimo ser constante con las cremas, ya sea para hidratarme después de ducharme o darme la crema todas las noches. Parece que voy cogiendo rutina en el champú dia si o día no aunque huela fatal, darme un jabón especial y el que me regalo mi madre (por no hacerle feo a la mujer). Cada día me veo peor.... cada día me pica mas, me despierto cada día con heridas diferentes porque me la debo de pasar rascándome... y me veo eso al levantarme y me pongo de una mala otiaaa...... y por muy enfadada que me ponga NO soy capaz de coger ritmo....
Desde aquí os quiero preguntar cuales son vuestras motivaciones para poder hacerlo diariamente o si me podríais dar un consejillo......

Cliente

Y ayer.... llegue bastante pronto al trabajo, me esta poniendo de mala leche con las noticias, todo política, nada sobre Lorca o mil y un sitios que esta la gente mal. Bueno el caso es que salí corriendo de casa prácticamente, llegue al trabajo y me senté en una bola que ahí frente a la tienda a fumarme un cigarro (la verdad es que no soy fumadora habitual, si fui fumadora en su día, pero ahora solo fumo cuando me apetece). Con el calor que hacia según lo termine me metí dentro de la tienda que estaba el airecito y se estaba super agusto. El caso es que iban entrando y saliendo clientes, y en una de estas que estaba haciendo malabares para arrascarme la espalda.... entra un cliente, e iba directo a preguntar a una compañera algo. Se paro en frente de ella, abrió la boca, y que hizo, mirar mi pso del codo! Me quede mirándole, sin bajar el codo y sonriendole. Madre mía como me pude reir!! El hombre se puso todo rojo, se puso a medio tartamudear, mi compañera mirándole estrañada porque no sabia que le pasaba, cuando ya me retire un poco de su lado ya pudo arrancar y preguntar normal lo que quería preguntar.
No pensé yo que algún dia pudiese dejar a un hombre mudo!! jajaja. Venga ahora en serio, ¿era necesario tartamudear? ¿Y quedarse medio paralizado? Ni que fuese un oso o un tigre que le fuese a atacar!!
Bueno a ver como va hoy el día, porque hoy si alguien me mira los codos, van a flipar, porque me e hecho una medio escabechina durmiendo y tengo unas heridas del copón!! Igual al final si que soy como un tigre....

Agua

Bueno tengo una duda. Mas bien, me han causado una duda.
Cuando estuve en Bilbao en la conferencia, en el lunch una señora dijo que el agua le iba fatal, que no le hacia ningún bien, que si por ella fuese estaba sin ducharse, cosa que luego aclaro que no hacia (menos mal jajaja es broma). El caso es que cuando aborde al chico que comente el otro día, también me dijo que el agua no le hacia bien.
Claro si me paro a pensar, si que es cierto que la pso se queda mas tensa y pica etc....
¿Alguna persona opina igual? ¿os pasa lo mismo con el agua? Que opináis.

Mis dudas.....

Había pensado en dejar aqui mis dudas sobre la pso, ya que cuando voy a consulta todo sucede tan rápido que para cuando me quiero dar cuenta estoy fuera con las recetas y con cara de tonta pensando en que se me ha olvidado otra vez preguntar.

Lo 1º que quiero preguntar es, ¿como os depiláis? bueno, tengo pso en todo la espinilla prácticamente de arriba a bajo, claro, la crema escuece mucho, con cera no e probado pero nose hasta que punto puede ser buena teniendo tanta escama como tengo, yo me hago con la depilaidy y donde tengo pso, cuando tengo prisa, lo hago por encima y pega unos tirones que se me cae la lagrimilla, si tengo algo mas de tiempo lo hago con las pinzas. La depilaidy me dijeron que es malo porque hace que te salgan unas venillas rojas. Me gustaría saber como lo hacéis o hacíais.

La 2º pregunta es, para la zona de la frente, donde el borde del cuero cabelludo, se puede hechar algún tipo de crema como el resto del cuerpo? se que la cara es mas delicada, pero siempre me dicen que con el mismo champú se va, mentira! jajaja no ahí forma ni que disminuya el volumen.

Y la 3º es los oídos, tengo por fuera y por dentro, me dicen lo mismo que con la frente, pero es que al final parece que estoy mas sorda que una tapia! se junta la pso con la cera y por mucho que me limpie los oídos no ahí tu tía!!

Bueno nose si a alguien le pasa igual o sabéis de alguien... porque tengo cita con el derma dentro de 2 meses, se que me va a decir que ya para las fechas que son que no me de prácticamente nada y que aproveche el sol. Pero me conozco, y yo al sol lo veo poco, y no es porque no quiera verlo!!! pero al final entre el trabajo etc tengo muy poco tiempo.

Gracias a todos!!

Abordar a un chico

Suena un poco raro pero bueno no es del todo mentira.
El martes, como siempre, salí al descanso a hablar con el chico del lavadero. Estaba limpiando un coche y en una de estas se acerco el dueño porque no conseguíamos abrir el maletero para limpiar y me fije en que tenia pso. Ni corta ni perezosa le aborde en plan "hola, disculpa, tienes pso, ¿con que te tratas?" el pobre chico se quedo a cuadros..... y le dije tengo pso.... y fue como "ahhh!! vale... " jajaja.
Me estuvo comentando que esta con los tratamientos biológicos, que lleva con ellos 5 años. Estuvo primero con uno que debe de ser muy conocido, se lo quitaron de golpe y estuvo mes y medio en casa sin poder hacer nada por dolor de articulaciones mareos etc.... me quede a cuadros. Ahora estaba con uno nuevo que no llevaba 5 sesiones pero que no tenia resultados muy visibles aun. El tiene pso desde hace unos 25 años o así mas o menos. Al principio por lo que me dijo, aquí no sabían mucho sobre el tema y le toco irse a París a que le trataran, le hicieron una biopsia del riñón, análisis de sangre etc, ya que los medicamentos podían producir fallos renales y alguna cosa mas.
Me encanto!!! es decir, NUNCA había coincidido con nadie que tuviese mas pso que yo, que fuese tan agradable y que estuviese encantado de contarme todo lo que sabia y le había sucedido. Me sentí super bien, no podía parar de sonreír, sobre todo porque el tiene la actitud que se tiene que tener al respecto y me gusto ver a alguien como me considero yo.
:)

Opinion conferencia Bilbao

Lo prometido es deuda.
La conferencia me gusto, fue bajo mi punto de vista explicaciones básicas sobre la psoriasis, muchas cosas ya las sabia y otras tantas como los tratamientos genéricos creo que se les llama (que mala soy para recordar nombres) que eso de saber mejor los tratamientos y así me gusto, aunque odio las agujas y espero no tener que llegar nunca a ello.
Me dio mucha pena el perderme alguna cosilla por el tema del maquillaje, que primero salí a darme una crema y luego al finalizar salí a rematar y en ese caso por ejemplo me perdí parte del vídeo. El cual, esta bien, me perdí que había un músico que dono dinero para la investigación y que creo la música para la asociación, ahora, yo pienso que la melodía no es la correcta para el vídeo, nose, me dio la sensación de que al final era comparecerse de la enfermedad y no creo yo que eso sea lo mas correcto. Claro que todos los que tenemos pso nos podemos sentir identificados en alguna o muchas de las vivencias contadas, pero repito, la sensación que me dio creo que no es la que ahí que trasmitir, de que pena, que pobre... nose vamos.....
Luego el tema maquillaje me gusto el maquillaje, pero creo que quedaría mejor si no tuviera la piel con tanta hinchazón como la tenia yo, si estuviese mas hidratada, y para eso si se sabe, es mejor ir hidratando.
El momento de las preguntas.... mmm.... a ver estaba la típica señora que no hace pregunta que cuenta su vida (muy graciosa la pobre no se enteraba de nada) luego una señora que por un tratamiento a una chica le había salido bultos!! nose si es así o no, pero si fuese el caso puede ser que sea algún tratamiento en prueba a la que haya accedido, y si no fuese así antes de algún tratamiento raro o fuerte firmas algún documento. Nose, para mi no tenia sentido. Hubo un hombre que ese si me dio pena, porque hizo una pregunta en la que la doctora lo que hacia era dar vueltas y vueltas y vueltas a una pregunta de si o no, y al final no supo responderle después de 5 minutos de explicaciones que no llegaban a ningún lado. Nose si no se dan cuenta de que las personas afectadas lo que queremos es sinceridad, aunque la respuesta no nos guste pero que nos digan las cosas claras y si no se sabe no pasa nada, pero creo que ya todos llevamos muchos años con esto como para andarnos por las ramas... nose, no me gusto nada esa actuación.
Luego el lunch me gusto mucho, di que el café me lo preparo el mozo porque me pase un rato enseñando los codos. Me encontré con personas de todo tipo, unas señoras muy agradables que me estuvieron explicando sobre su hermana que debe de estar parecida a mi que acabaron deseándome suerte, animo, que lo mismo les dije que le trasmitiesen a su hermana. Luego otras mujeres que casi mejor no hacer comentarios, una actitud, un yo yo y yo.... buff que como se hacia para ir a rayos PUVA que ellas también querian teniendo 3 motas!! y conmigo dudan y tengo el cuerpo plagaito!!! No se, si se pensaban que se quita con eso, o es por comodidad... luego te preguntaban y se respondían solas y te quedabas ahí en plan..."pero y estas tías??" madre mía menos mal que me dieron una buena educación mis padres....
 Conclusión: Lo que mas me gusto fue encontrarme con Santiago :), aprender mas sobre la psoriasis, algo para maquillarme y me quedo con las 2 señoras de la hermana que eran muy agradables, educadas y cariñosas. Un besazooooooo

Conferencia Pso en Bilbao

El pasado martes tuve la oportunidad ( haciendo un cambio de turno en el curro, gracias compi) de poder ir a Bilbao a una conferencia en la que se trataba la psoriasis.
Llegamos un pelin tarde y por lo visto ellos también empezaron un poco antes. Antes de entrar ya me engancharon por banda para que probasen en mi el tema del maquillaje (de todas formas yo cambien enseguida me dejo enganchar ;) )
Justo cuando entramos pusieron una presentación y dando alguna explicación sobre la psoriasis, tipos de psoriasis, tratamientos de la psoriasis, fotografías...
Luego hicieron otra presentación sobre como maquillarse, si la tabla de los colores, que si tienes manchas rojas te tienes que aplicar verde y amarillo cuando tienes otro tipo de manchas etc.
Cuando acabo esa presentación es cuando me toco salir a que me maquillasen uno de los codos (10 minutos antes me eche crema hidratante). Bueno algo de verguencita ya pase, pero bueno, la chica que me maquillo muy agradable y a la gente se le veía interesada en como la chica lo iba explicando. La verdad es que es muy rápido de aplicar y disimula muy bien, ahora la camiseta de mi mozo acabo pringadisima, digo yo que seria porque después fuera me remataron mejor que no allí y no me hecharon fijador.
Cuando ya entre de rematar estaban con un vídeo que era un montaje de personas afectadas de psoriasis contando sus vivencias, que la verdad no estuvo mal.
Entonces ya llego el momento de preguntas, que estuvo muy interesante.
Agradecieron la participación y nos invitaron a un cafecito con pastas en la planta de arriba.
Al salir nos dieron unas muestras de un champú y una crema hidratante y ya sin llegar a subir las mujeres se iban acercando para preguntarme si le podía enseñar los codos, claro una maquillado y el otro no para ver la diferencia. Arriba apenas ni tomarme el café por lo mismo por mostrar los codos, pero me agrado mucho ya que puede hablar con personas afectadas como yo.

A rasgos generales me gusto y aprendí mucho, ahora, mañana iré poniendo mis puntos de vista.

Barcelona

Bueno aquí simplemente quiero dejar constancia sobre algo que sucedió.
A través de la pagina del facebook de acción psoriasis conocí a una persona de Barcelona. Hace 15 días estube allí, y le conocimos mi pareja y yo. Nos invito a acompañarle durante la tarde y luego a la noche nos indico donde cenar, por donde salir etc.
Una de sus frases sobre un tema que estuvimos hablando fue mas o menos algo así "porque una persona sin conocerme de nada, me dio tanto sin porque tener que hacerlo", bueno pues eso mismo sentimos nosotros ese día.
Desde aquí dar las gracias a esa persona por hacernos pasar una (por no decir la mejor) tarde de nuestras vidas.

Los Padres

¿Cuando sea mayor seré como son ellos conmigo? y esto a que viene ¿verdad? pues ya veis, que me vuelven loca.
El otro día me llama mi madre, me dice que me a comprado jabón, claro, yo pensando... "esta mujer para que me compra jabón, sera que lava mejor la ropa??" cuando voy a su casa me da una bolsa de papel con 3 pastillas de jabón (porque claro le hacían un 3x2) y me dice que son para el cuerpo, que me tengo que duchar con ello, dejarlo actuar sin enjabonar.... claro, que le voy a decir a la mujer, "Si mama, gracias mama" como también la eche la bronca por comprarlo, ya que para mi es una perdida de dinero. Como no, lo cogí, y ahora tengo que hacerlo, por lo menos para enseñarla que no sirve para nada (ahora funcionara y me daré con un canto en los dientes).
Bueno en verano fue mi padre, vive en un pueblo, y hablando y hablando con los señores les dijo que tenia pso. Uno de los señores, muy amable el... le dijo que el hacia unas cremas y pomadas y que tenia una especial para la pso, a parte que era un entendido en plantas así que le planto a mi padre un bote con una crema natural de cera de abeja, aceite y no se que mas y un tarro con unas plantas para hacer infusiones, que mejoraban la circulación sanguínea y eso mejora la pso. Claro que le voy a hacer, bueno, ahi si que tengo que decir que la crema me alisaba muchísimo la pso, baja la hinchazón y le quitaba la rojez, ahora, la infusión ni probarla!!
Conclusión, dar la gracia a los padres por no desistir y seguir intentando cualquier cosa por no ver a sus hijos enfermos o tristes, que aunque ellos no les digan nada esas cosas se valoran y se agradecen.

Fiesta!!!

Bueno bueno!! el sábado toco, que ya iba siendo hora, el salir de fiesta con las chicas!
Llevaba esperando ese día... buff, ni se. Y que sepan si leen esto que no me quede conforme que me supo a poco!
Fuimos 5 chicas, a unas conocía mas, a otras menos y otra chica que no conocía. Fuimos a cenar a un Italiano, la cena buenísima la verdad, nunca había cenado allí. Llegando al postre una de las chicas se fijo en mis codos y me pregunto que me había pasado, la dije que tengo psoriasis, y estuvimos un poco hablando de ello, que si a su ama le salia en la cabeza eccemas, otra de las chicas también dijo lo mismo etc. Y la amiga diciéndola a la chica que la a liado por preguntar, que iba a salir en el blog!! todas nos reímos!! (como no iba a salir esto aquí tratando de lo que trata!! jajaja)
Avanzada la noche me paso algo que hacia muchísimo tiempo que no me pasaba. Nos encontramos con una chica que conocíamos de hace mucho, y la chica nos presento a 2 personas, claro presentación conlleva 2 besos y aparte de eso, una de las personas paso la mano por el brazo. Me quede... con la sensación, porque no se si al final lo llegue a hacer o no, de medio inclinarme para atrás retirando el brazo, para que no tuviera la sensación de "que cojones estoy tocando". Fue muy rápido pero se me hizo eterno. Me quede pensando que parezco gilipollas! ¿como a estas alturas hago eso? por lo visto no lo llevo tan bien como pensaba, porque haber hecho eso para mi, es dar un paso hacia atrás.
Así que nada, me tengo que poner las pilas y manos a la obra para que no vuelva a tener ese gesto, sensación o pensar en que si me tocan o me dejan de tocar.

Primer dia de sol

Bueno parecía que no iba a llegar nunca pero al fin llego! Hoy ya me e puesto el biquini!!
Si si, hemos ido al pantano el mozo y yo con las bichas y ya me e estrenado!
No a estado mal la verdad, a sido tranquilo, para valorar el cuerpo como esta cara al publico, y esta perfecto!! que si sobra algún kilito?? quien esta conforme con su cuerpo?? pues ya esta.... me e visto muuu bien, paliducha pero bueno a eso le pondré remedio rápidamente, si sigue asi el tiempo en 1 mes toy tostaita!!
Así que nada, animo chic@s que es nuestro momento y lo tenemos que aprovechar al máximo que cuando menos nos lo esperemos es invierno otra vez!
Un abrazo a todos!!

Operación verano

Bueno, viendo las fechas que son ya.... me e propuesto empezar la "operación biquini". No la operación que todos se piensan no... (bueno esa también jaja), me refiero a que por lo visto ya quiere empezar a asomar el buen tiempo así que se va a empezar a enseñar mas el cuerpo... y como soy una garrula.... porque lo soy.... me cuesta muchisisimo darme la crema. Para cuando me la quiero dar un mes estoy dos sin dármela.... Así que e dicho.... hasta aquí!! Si me tengo que ir antes a la cama me voy, pero antes de acostarme me tengo que dar la crema todos los días. Tengo que tener la piel preparada para recibir el sol y lo mas sana posible.
Así que desde aquí animo a todos a que no seáis como yo!! jajaja, que os deis todos los días lo que toca, aunque cueste mucho, si al final es mejor para todos. Buscar cualquier escusa para hacerlo, ahí que motivarse con lo que sea!!!

Trabajando

Este martes creo que ha sido, o el lunes, ya no me acuerdo bien, estuvo en la tienda un chico, de mi edad mas o menos (26 años), venia con otras 2 personas. Como siempre estábamos trabajando y ni fijarnos en nada, pero cuando llego a caja... madre mía! Como tenia la cara el pobre! no se le salvaba ni un poco de psoriasis. Nunca había visto a nadie con la cara así. Yo si que tengo en la frente algún punto pero de ahí no pasa. Apunto estuve de decirle algo, pero estaba tan cortado sin levantar apenas la cabeza que me dio coraje. Así que se fue y me quede pensando. Yo siempre e dicho que si alguna vez me sale en la cara a lo bestia no saldría de casa, es cierto! El cuerpo me da igual, lo tengo mas que aceptado, ahí si me da igual que me miren, pero si me saliese en la cara como ese chico siempre e dicho que no saldría. Al ver a ese chico e cambiado un poco la opinión, y ya no es que no salgo de casa nunca hasta que no se me quite, sino que seria que tendría que pasar un tiempo de adaptación a ello. Se que no es mucho, pero si el chico tiene las narices que tiene para salir así, ¿porque si me pasase a mi no lo haría?,¿que me iba a costar?si, mucho, pero ya no lo veo como un no rotundo. Me considero una chica con fuerza pero ese chaval me demostró que tiene mas que yo.
Luego un poco mas tarde me vinieron unos señores mayores, preguntándome por un tipo de calzado en concreto. Les intentaba buscar algo y el señor todo el rato diciéndome "es que soy especial" y yo pensando "que tendrá de especial comprar unos zapatos con velcro", hasta que me fije y vi que tenia un brazo ortopédico. Claro tu sigues sonriendo quitandole hierro al asunto. Ya cuando se fueron le dije a mi compañera todo lo sucedido. Me gusto ver que se reía de su problema y decir que era especial. Cuando hablo con amigas, compañeras... que me dicen que rara eres, siempre les digo que soy especial y me rió.
Cual es la moraleja de todo esto.... que por tener psoriasis no somos raros, por ella y el resto de nuestras cualidades y defectos somos especiales.


Y por ultimo quería pedir perdón por tener el blog tan descuidado, a ver si vuelve la calma y puedo sacar todos los días un ratito para estar aquí.
Gracias a todos.

Campamentos

Bueno desde los 8 años e estado en un grupo de tiempo libre. E sido chavala y después e sido monitora.
La verdad es que se aprende muchisimo. Es muy gratificante ver como el típico gallito pasa a ser gallina y el "marginado" es mas valiente que el gallina.
Nunca puedes imaginarte como te pueden sorprender los niños. Iba de colonias a un pueblo de Pamplona en donde se hacían deportes varios, espeleología, descenso, rafting, puenting, piraguismo.... claro, te tienes que poner bañador para hacer la mayoría de los deportes y ya sabemos todos como son los niños, y ¿que es eso? ¿y porque te sale? ¿cuando se cura? tooooooooooooodo tipo de preguntas. Había un niño que se intereso mas de los demás, se puso detenidamente a examinarme las piernas, brazos, cabeza.... El pobre estuvo observandome un par de días, viendo como me la cuidaba, como me daba toquecitos en la cabeza para que no se viese... Un día estaba sentada en un banco esperando a que llegasen todos para hacer la actividad, el niño se puso detrás del banco y me empezó a andar en la cabeza, yo me quede pilladisima! le dije que que hacia, y me dijo "ayudarte",  y yo "ayudarme en que??", y me dice... "así no tienes que estar quitandotelo tu, siempre que pueda te quitare algo", acto seguido me lo comí a besos!!! Así fue, cada vez q teníamos un rato para estar tranquilos, aparecía sin darme cuenta y el pobre como si estuviera despiojandome!! Y claro que le voy a decir...mas que le decía que fuese a jugar en el rato libre, o que tenia reunión de monitores etc.... no había forma!!
Los niños pueden llegar a ser muy crueles por la sinceridad con la que hablan, pero también pueden ser muy grandes personitas.

Trabajo

La verdad es que aquí e tenido muchisima suerte!!
Todo empieza cuando te llaman para una entrevista, el que me pongo, como me peino.... el caso es, a ver como consigo disimular la pso que se me ve.
Cuando llegas a la entrevista ya es mantenerte lo mas sereno posible, aunque muchas veces la pso te fastidia. Mas de una entrevista me la e pasado pensando... se me vera lo de la frente??, se pensara que son granitos??? y con todo lo extrovertida que soy, o me considero, si el entrevistador es muy serio y se junta la pso.... buff apaga y vamonos!!!
En muchas ocasiones te cogen no?? entonces saltas de alegría (y mas como están las cosas desde hace tiempo).
Llega el primer dia de trabajo! y claro la noche anterior pensando otra vez lo mismo, que me pongo, q hago... y ya si te tienes que cambiar de ropa en un vestuario, que si buscas la taquilla mas lejana, en una esquina y te cambias de espaldas a todo el mundo rezando para que nadie te mire.
Todo va bien, hasta que un día te dicen.... cuantos granitos tienes en los hombros, no?? o... te has caído con la bici?? deseas que te trague la tierra en ese momento.
Toca decirlo, y que pasa entonces??? NADA!!! es decir, por lo menos en mis casos, se interesan, se preocupan, si tienes medico enseguida te pregunta que te han dicho, si estoy con algún tratamiento me preguntan que tal, si ven mejoría me lo dicen.... y sino, me hechan la bronca como si fueran mis madres!!
Seguramente no todo el mundo haya tenido la misma suerte que e tenido yo, pero eso no significa que no sirvas para hacer tu trabajo y menos que te intenten sentir menos que ellos.

De compras

Ayer fui a pasar la tarde a Bilbao después de trabajar. Estuvimos dando una vuelta por el Ikea y luego nos fuimos al Max Center ( un centro comercial). El caso es que tengo una tarjeta regalo de un comercio que me regalaron y le dije al mozo que a ver si entrabamos por si veía algo que me entrase por el ojo, y como no, algo entro (aunque luego no me entrase bien a mi jejeje). Yo iba con unos legins y me iba a probar unos short ( o como se escriba :P) el mozo se quedo fuera de fuera y le dije que cuando lo tuviese que le llamaba.... Claro me pongo a pensar y me digo, "mierda!! como voy a salir a decirle algo con las piernas como las tengo" así que al final fui una cobarde!! si si una cobarde!! le llame, me miro con cara de... "que ara esta tía con los legins por debajo??) y cuando vine le dije, que no me apetecía que se me viese la pso, ni que me mirasen raro ni cosas de esas. Así que nada, me quite los legins, me probé un "mono" y al salir dije.... coño!! mierda cabeza!! y claro de quitarte el jersey y ponérmelo me había despeinado entera, así que.... ponte a peinarte de nuevo.... quítate todo lo blanco.... y se hace eterno! parece que a salido hasta de donde no ahí por joder y estar mas tiempo en el cambiador.
Si me pongo a pensar.... nunca me había pasado lo de ayer, el avergonzarme o acobardarme por la pso, en verano siempre que puedo voy con pantalón corto, falda..... y me da igual que me miren, pero ayer no.... ¿sera flaqueza? ¿un mal día?

E vuelto!!

Bueno lo prometido es deuda, dije que cuando volviese de vacaciones volveria y aqui estoy!! con las pilas cargadas despues de las vacaciones que me e pegado.
La verdad es que no a cambiado nada.... la pso sigue igual, en su sitio y en algun mas. ¿Vivencias? Si.... estube en un balneario pequeño en Francia donde vamos siempre despues de esquiar, con la cosa de que siempre estamos solos porque es del dueño del camping... bueno pues habia gente... asi que os podeis imaginar, lo de siempre, entrar a algun lado con ellos y mirar las piernas, o estar en la sauna entrar, fijarse, abrir los ojos como platos e irse, para mi mejor ehhh mas agusto q estaba yo ahi solita tumbada relajandome como tiene que ser ;)
En Londres estube con una amiga en un "apartamento" por llamarlo de alguna forma jaja, la cosa es que no pasaban a limpiar...y ya no solo eso... sino que no habia ni escoba ni nada!! asi que al final ya estaba pasando hasta apuro, si si, apuro!! Toda una semana sin poder barrer ni nada... con toda las escamas por todos lados... se que a mi amiga le da igual, pero yo iba dando patadas pa todos los laos quitando lo que podia, ridiculo verdad!!
Un dia en el metro, bajando por la escalera mecanica estabamos escuchando a alguien tocar la guitarra, ya sabeis, cuando no ahi uno ahi otro, pero ese me calo. Era un chico, de unos 28 años mas o menos, tocando la guitarra, hasta ahi todo normal, pero la sorpresa cuando lo vimos fue que le faltaba practicamente un brazo entero, tenia poco mas debajo del hombro, tenia puesta una cinta y en la cinta una pua de guitarra. Nos impacto, le dije a mi amiga, que eso si era superación, que quien algo le gusta algo le cuesta, tenga el problema que tenga o sin tener problema. Me quede pensando, si ese chico es capaz de plantarse en el metro en donde pasan miles y miles de personas, sin brazo a tocar la guitarra, habiendole costado lo que le haya costado el conseguir tocar una guitarra electrica como la tocaba porque era increible, siento la expresión pero... de que cojones me puedo quejar!! si ese chico tiene esa fuerza, porque voy a tener yo menos que él, porque cualquiera de nosotros vamos a tener menos que él!!! Si, todos sabemos que siempre ahi alguien que esta peor que nosotros, y muchos en ocasiones agachamos la cabeza avergonzandonos de quejarnos, no chicos no, levantar esa cabecita bien alta y no dejeis que nadie os achique, NADIE!! podemos hacer una vida normal, ir y venir a donde nos de la gana y hacer lo que queramos guste o no guste. Que nos tenemos que hechar crema?? claro!! y la gente que no tiene pso tambien se hidrata la piel, que tenemos que ir al medico??, claro, los demas tambien van por otros motivos, que a alguno nos toca ponernos inyecciones??? pues luego nos rascamos si pica un poco y listo!! Desde aqui quiero mandaros una palmadita en la espalda a todos vosotros, me siento muy orgulla de todos, sonreir anda :D

Vacaciones

Bueno chicos.
De primeras pido disculpas porque no podre escribir durante 14 días mas o menos todos los días, o mas bien igual puedo 2 o 3.
Después de 6 meses trabajando de lunes a sábado por fin me tocan mis merecidisimas vacaciones!!
Hoy me voy a Francia el fin de semana a skiar con mi hermano y mi primo, y el martes me voy a Londres con la amiga, así que voy a estar desconectadilla de todo el mundo. Si tengo alguna batallita ya os la contare a la vuelta, que alguna habrá seguro.
Desde aquí quiero daros las gracias por seguir el blog y os animo a que dejéis vuestras experiencias, ya sea para desahogaros o para que sirva a otras personas a quitarse vergüenza, a animarse un poco el día....
Cuidaros mucho y nos leemos de nuevo pronto!!

Balnearios

Partiendo de la base, que me encantan!!! y a quien no jejeje.
Pero que conlleva eso... lo primero tener que pasar por un vestuario, ahi que ponerse el vikiny claro... Hace años me iba cambiendo mientras me iba moviendo la toalla x el cuerpo para que no se viese nada y corriendito al agua!! Ya no, me cambio tranquilamente, con la toalla en la bolsa como tiene que ser. Si es cierto, la gente mira, dejan sus conversaciones a medias, los niños les dicen a las madres que tengo muchas pupas, les sonrió, les guiño un ojo, y las madres entre cortadas me sonrien. Cuando salgo del vestuario, con la toalla en la mano, me dirijo a las piscinas. Hace poco me paso iendo con una amiga a Andorra, al entrar en la piscina grande, había un jacuzzi a la derecha y se giraron a mirar, mi amiga ni se entero, y yo seguí como si nada, al entrar en un jacuzzi, la gente con la mirada fija te examina el cuerpo mientras vas entrando,y ponen cara de "que pobre" o "que es eso??" me encanta buscarles la mirada y sonreirles jajaja. Luego los monitores que no tienen ni idea de la vida, se te quedan mirando en plan "voy a decirla algo o no" porque no se puede entrar con heridas en muchos balnearios, ni infecciones cutáneas etc.... pero al final después del pasito alante pasito atrás se quedan en su sitio y miran para otro lado como que no han visto nada.
"Menos mal" q el momento ducha son indivuduales, sino los pobrecitos "normales" que mal lo pasarían....

Es lo que tiene intentar ser coqueta

Me imagino que os pasara a algunos... que espero que no a todos!! Bueno que conste que yo también soy una de las chicas mas bagas a la hora de prepararme, pero al final es normal, que porque??
Describamos a duras penas lo que conlleva prepararse para salir una noche.
Me voy a depilar.. para ello ta conlleva su rato!! por que claro.... lo que no tiene pso lo hago con la depilaidy o como se llame, pero claro... la zona de la pso no puede ser, porque me lo engancha y sangro, con crema lo irrita, escuece y pica luego un montón, cuchilla sangro, al final queda pinzas, claro si fuera unas plaquitas... pero no.... es casi toda la espinilla!!! asi que ale.... a pasar el rato. Llega las axilas, ahi tambien ahi pso, asi que lo hago todo con la depilaidy, y a echarse agua fría y luego desodorante sin alcohol claro, porque sino parezco un pistolero. Luego hidrata toooodo el cuerpo. Llega la hora de peinarse.... lo mas cómodo para mi es rizarme el pelo, me echo espuma y listo, pero no!! porque para quitarte las escamillas que se ven me acabo desmontando todo los rizos. Al final ya me da igual alisarme el pelo porque voy a tardar lo mismo. Llegamos a la cara, toca disimular la pso de la frente... que si una crema... otra crema... y por fin el maquillaje!!! Clara todo ello sin contar luego con vestirme y esas cosas. Así que al final media tarde perdida entre una cosa y otra. Luego, entendéis porque puedo llegar a ser una vaga no?? :p

Momento Peluqueria

Bueno hasta hace poco durante un par de años mi peluquera era mi suegra, pero como se fue a vivir para la zona de Valencia pues ya tengo que volver a la peluquería. Si.... si cuando voy a verla la dijese que me hiciese algo en el pelo me lo haría.... pero para un fin de semana que vamos a verles no la voy a hacer que me corte el pelo, prefiero desfrutar el fin de semana.

El caso es que no aguanto a las "peluqueras" siempre están como "buff, que de caspa", "como se te cae el pelo".... vamos a ver... ¿no podrían hacer otros comentarios? tener un poco mas de tacto... mas bien... TENER TACTO!! a la ultima que fue... no me levante y me fui con la cabeza mojada y sin darles un duro, pues porque tengo mas respeto que ella!! Todo empezó con lo típico que os e puesto, que si cuanta caspa, y yo... psoriasis, ahh y no te hechas algo?? y yo no, en estos momentos nada (me pillo en un momento bajo de moral, muy bajo, y fui a la peluquería mas bien para ver si con un cambio de look me empezaba a ver mejor, animarme un poco y levantar un poco esa moral que tenia por los suelos), y luego me viene con el como se te cae el pelo, no? ya... es porque tengo mucha placa.... y ya me da un sermón q nunca nadie me había dado!! (por cierto, todo esto mientras me lavaba la cabeza)"que le parece muy mal, porque tengo la cabeza fatal, que me la tendría que cuidar.... " y la gota que colmo el vaso "cuando te quedes calva que vas a hacer??" mira, MIRA!! santa educación que me dio mi madre porque sino la hubiera mandado a recoger uva por decir algo!! y la dije que a estas alturas de la vida venden unas pelucas muy monas y que seguro que para cuando me quiera quedar calva las ahi mas monas aun. Ella en vez de darse por aludida sigue, yo alucinando como puede tener la cara de seguir, pues me suelta.... "y no te importa que digo u opine la gente??"  ahi ya la respondí "si a mi no me importa, que cojones os importa al resto??" Lo conseguí!!! paso el momento ese de tragame tierra que yo estaba disfrutándolo claro, llamarme mala, me da igual, pero eso la pasa por lista. Se puso todo roja y nerviosa. Lo siguiente que me dijo fue cuanto era todo. ¿quien les da derecho a decidir en mi vida?¿quien les da derecho a hacerme un cuestionario que ni el dermatologo?¿quien le a pedido su opinión en el tema?¿porque nunca se dignan a hacer su trabajo y dejar de hablar de los problemas de los demás? BUFF BUFF que conste que todavía tengo rabia contenida sobre este tema ehh, mas que nada porque cuando vuelva de vacaciones me toca ir a la peluquería y ya sabemos lo que eso conlleva. 

Hoy toco cita

Buenas tardes!! pues nada nuevo la verdad. Me a tocado ir al dermatologo esta mañana y no me ha dicho nada nuevo. Que las piernas me han mejorado algo, que en la espalda se empiezan a unir algunas placas que antes eran sueltas, y que estas fechas son muy malas por el clima, cosa que ya sabemos todos los que tenemos. Y me a dejado elegir, meterme un par de meses a lamparas o seguir igual. E dicho que sigo con lo mismo porque meterme ahora en lamparas significa que cuando termine con ellas sigue haciendo malo y me va a salir mas rápido que si acabo en verano... así que nada seguiré con los potingues de casi todos los días... La verdad es que e salido medio contenta, porque ya pensaba que me iba a dar el alta (que es lo que suelen hacerme en estos momentos en los que estoy), pero mira me libro de tener que empezar de cero para que me tengan que volver a ver, que si el de cabecera, de este a un derma, a otro, a otro.... hasta por 4 dermas suelo pasar para que me den algo en condiciones!!!!
Así que nada a no ser que me empeore mucho mucho mucho así me quedo :)

Animales

Me llama mucho la atención el ver como se comportan los animales con este tema. Mas que nada en verano claro. Yo tengo 2 perras, y cuando bajo a pasearlas y se paran con otros perros, lógico, y los otros perros... al final acaban oliéndome las piernas e ir a chuparme la pso. La primera vez me quede a cuadros, pero claro, ellos solo dejan fluir su instinto animal, al final para ellos son heridas y cuando ellos tienen heridas pues nada, a chupar que toca. Ahora que si están los dueños con ellos, al principio es como ... "chico... ya vale... déjala....", pero cuando lo apartan y ven las piernas se empiezan a poner como tomates y pasan un apuro de espanto, y seré mala, pero al final me acabo riendo de la situación y de ver como se comportan.
Supestamente, los animales empeoran la psoriasis, pica mas, se enrojece mas etc.... y eso me lo dijo una dermatologa.Yo la verdad, siempre e tenido animales varios en casa, y nunca e notado ningún efecto negativo en  ello, aunque igual si hacia el efecto negativo, el efecto positivo era mil veces mejor y no te das cuenta de si ahí algo negativo.Si estas alegre los animales disfrutan y juegan contigo, si estas triste están a tu lado para animarte, si me rasco la pso la perrita pequeñita me acaba chupando la mano en plan "ya vale..."
Asi que otra pieza, para mi importante son los animales, que están a tu lado incondicionalmente :)

Me gusta y las gracias

Me gusta cuando veo que si sigo algún tratamiento va disminuyendo la cantidad de pso.
Me gusta cuando me peino y por una vez no se asoma ni una escamita.
Me gusta cuando me acuesto y no me rasco (por una noche e sido mas fuerte que ella)
Me gusta la reacción de las personas cuando te miran con cara de pena (soy mas feliz que ellos y seguramente sepa algo que ellos no sepan, por lo tanto un pelin mas lista :p)

Gracias a mis padres, por ser tan pesados!! por cuando se venían al cuarto a ayudarme con la crema, o cuando me llenaban la bañera para que no tuviese escusa, cuando se metían conmigo al medico para quedarse bien con todo lo que había que hacer. Por llevarme todos los veranos a la playa para que me diese el sol y poder meterme en el agua (un año se compincho mi padre prácticamente con un señor, porque el agua estaba congelada y no había ni dios que se metiese, y el hombre, un armario empotrado, me cogía en brazos y me tiraba al agua!!)
Gracias a mis amigas por preocuparse lo justo de ello, sin volverme loca, y cuando íbamos a la playa o piscina quitarle hierro al asunto.
A la familia en general, cada vez que aparece algún articulo por algún lado o saben que va a haber alguna conferencia me llaman corriendo para avisarme de las novedades.
Gracias a mi hermano, siempre a sido una persona con la que me e desahogado, y el no guardarme las cosas y comerme mas de lo normal la cabeza siempre es algo positivo para tener la pso un poquito mas a raya.
Gracias a esas personas que me han fallado o lo han intentado a lo largo de mi vida, porque gracias a ellas me e hecho mas fuerte, valoro mas las cosas importantes de la vida y e aprendido a diferenciar las verdaderas amistades, intereses etc.... por lo tanto me llevo menos malos tragos, por no decir los justos.
Gracias también a esa personilla que tengo a mi lado, que me cada vez que me rasco me riñe, que cada vez que hago algo que me viene mal para la pso me echa la bronca. Que me apoya y me ayuda en todo lo que hago, que me ayuda a echarme crema donde no llego.....

A todas estas personas y por todas esas cosas, gracias a todos ellos!!!

Que es la psoriasis

Bueno mas de una persona me a preguntado que que es, que hace, porque sale, etc
E decidido explicar un poquito lo que es por aquí, y espero que si me equivoco en algo que alguien me corrija que a veces soy un poco torpe para explicar bien las cosas ;)

Es una enfermedad de la piel. La piel se descama mas de continuo, es decir, que si de normal en la piel sana cambias de piel cada 28días mas o menos, en las zonas que tienes psoriasis cambia cada 2 o 3 días, se acelera el proceso (me comparo mucho con la iguana de mi hermano porque se cae la piel a trozitos visibles no como polvo).
De donde viene??, bueno supuestamente es hereditario, y si, la mayoria de los pacientes es asi, pero en teoría también puede venir por un catarro mal curado, o por estrés también puede salir.
Hay mil y un tipos de psoriasis, las mas comunes son las que tengo yo (que ya explique hace un par de días), y claro a cada uno le afecta en una parte del cuerpo, pero lo mas común es en codos, espinillas, tronco y cabeza. De lo malo malo, yo considero que tengo lo menos malo, ya que lo mi psoriasis la puedo controlar con cremas (mas o menos....) y con rayos PUVA (que cada vez menos) ya que la piel tiene efecto memoria entonces cuanto mas le des al cabo del tiempo menos acaba haciendo.
Hay personas que tienen placas que les van de un lado a otro del cuerpo, de espalda a pecho etc... en esos casos los tratamientos son bastante mas fuertes y peores efectos secundarios. Conozco a un chico al que le estaban inyectando (ahora no recuerdo el que, pero la inyección le cuesta un pastón a la seguridad social), tenia que ir cada 15 días o una vez al mes.... bueno pues una vez se le paso, y acabo ingresado 15 días en el hospital con dolores, picores... por todo el cuerpo. Son tratamientos muy agresivos, que en caso que quieras quedarte embarazada tendrías que dejarlos durante un año para que el cuerpo se desintoxique y no afecte al feto, vamos que muy fuerte!!!
Y en el tema de las embarazadas.... bueno cada cuerpo es un mundo... a unas les sale mas.... y a otras les desaparece durante todo el embarazo.... así que si alguna vez tengo algún bichillo de esos (en un futuro lejano jajaja) pues ya os contare mi experiencia :P
Como nos afecta, yo pienso que principalmente nos afecta en tema anímico, aunque también dependiendo la cantidad que tengas. Como e dicho por ahi, cada persona es un mundo. Si os queda alguna duda pues la aclarare en la medida de lo que sepa.

Ya que puedo

Se que esto no tiene nada que ver con el tema.... pero ya que puedo voy a aprovechar ;)

 MARIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII             ZORIONAKKKKKKKKK!!!!

Espero que pases un buen día guapa, que te regalen muchas cositas y que dentro de 12 días nos vamos de viaje!!!
Gracias por todos estos años de amistad y los que nos quedan bicha!!! muxus!!!!

Odio

- Odio que según me haya peinado me estén sacudiendo la cabeza (" espera que tienes...") y mientras quitan, me despeinan y al peinarme vuelve a salir.

- Odio que me sacudan los hombros descaradamente, ya haya gente delante o no, que se puede ser un poquito mas disimulad@ y tener un poco mas de tacto porque a veces me pegan cada meneo....

- Odio que me echen la bronca cuando me rasco, se que es por mi bien.... pero no soy una "rascadora compulsiva", que cuando a ellos les pica un mosquito tambien se rascan, pues yo tengo el mismo derecho!!

- Odio que según me levanto del sofá, se sacuda y se barra!! me hacen sentir incomoda en mi propia casa, es como si no pudiese ni moverme no vaya a ser que se me caiga una capita y se paralice el mundo!!

- Odio que las madres no eduquen a sus hijos, que si los niños se quedan mirando (cosa que es normal, son niños curiosos) pero que las madres te señalen igual que ellos....

- Odio que me repitan una y otra vez," hechate la crema, ¿te estas lavando bien la cabeza?".... si lo hago, y si no lo hago que pasa??? 

- Odio cuando voy al dermatologo y viendo que sigue igual me diga, "sigue con ello un par de meses mas y nos vemos", y con la tonteria al final pasa el año, sigo igual y no me da ninguna otra crema o ayuda.... al final es, para q me digas lo mismo no voy.

Seguramente haya mas cosas que odio que ahora mismo no me acuerdo.... pero si eso ya ampliare el post.

También quiero decir, que muchas de las cosas que odio, las personas lo hacen por mi bien.... que se preocupan por mi.... y vuelvo a repetir, si yo no le doy importancia.... que mas da!! si voy a tener una reunion de trabajo, una cena que me importa etc.... soy yo la que pide que me sacudan los hombros, me miren la cabeza.... pero si yo no pido ni digo nada... es porque me da igual!!

Repito!! SE QUE ES POR MI BIEN, pero al final asi lo que consigue muchas veces, es que me retraiga en vez de avanzar, que me averguence de lo que tengo, cuando no lo hago.

Espero que estas palabras no sienten mal a nadie porque no es mi intención, solo quiero que se vea escrito lo que pueden significar muchas de mis miradas y gestos respecto a este tema.

Gracias por leerlo y lo siento si a molestado.

Mi Pso

Estos días os e estado contando batallitas, pensamientos.... pero todavía no sabes lo que tengo o dejo de tener etc.
Bueno tengo 3 de los muchos tipos de psoriais:
 1.- En placa, esta la tengo en las espinillas, unos 10 cm o alguno mas de largo y 4 o 5 de ancho en una pierna y en la otra algo menos, y en los codos también tengo unas placas majas.
2.- En guttata (en gota), que de esa tengo por todos los lados imaginables del cuerpo! espalda, tronco, extremidades, orejas, (que por cierto no lo había dicho, pero odio que me toquen o me miren las orejas por ese tema) cejas, muslos (de rodilla para abajo no que con las placas ya me vale ;) ) y de mas sitios que tambien podéis imaginaros y que no los voy a poner :p
3.- Y por ultimo seborreica que de esta tengo en la cabeza que es donde suele salir y ahi se quedo, aunque me baja un pelin para la frente pero bueno mientras se quede justo en el borde estoy tranquila.

Los tratamientos que me estoy dando son, cremas en el cuerpo, daivonex y daivobet, 3 semanas con daivobet (ya que tiene corticoides) y 1 semana con daivonex para que descanse el cuerpo y no se vicie mas de lo normal.
Y en la cabeza uso diprosalic cuando me acuerdo, y solo me acuerdo cuando tengo muy mal el cuero cabelludo ya que también tiene corticoides y es algo que evito todo lo posible.
Realmente tendría que hacer muchísimas mas cosas pero soy una vaga y tengo la cabeza en otro lado.
Algo que me iba muy bien y que ahora no puedo hacer porque ya no tengo bañera, era los baños de 20 minutos de brea (Algo muy positivo que saque de ellos es que empece a leer, ya que me aburrida, tanto tiempo ahi dentro...)
Así que nada, eso es un poquillo y a resumidas cuentas mi historial. El lunes tengo dermatólogo así que con lo que me diga ya os contare, que seguramente me den el alta porque lo tengo todo muy lisito y muy bien dentro de lo que cabe claro.

Relacionarse

Este tema para mi, y digo yo que para muchos en mi situación, ya sean chicos o chicas, siempre ha sido muy delicado.
Cuando conseguí salir de casa sin ningún tipo de preocupación a que la gente te mire o no, llega la época de "me gusta fulanito o menganito". Claro, que la gente que te conozca lo sepa y lo acepte esta genial, pero a la hora de buscar una relación, bajo mi punto de vista se complicaba bastante mas, y que conste que hoy es el día en el que sigo pensando en que se complica.
Conoces a un chico, empiezas a habar con el chico, te gusta el chico, pero a la hora de dar el paso hacia adelante yo lo daba hacia atrás, al final el chico se aburre o se cansa o no entiende que pasa y se larga.
Explicar a tu gente lo que tienes resulto fácil, pero explicárselo a alguien que conoces de un par de meses o así ya no. Siempre era, que dirá, que opinara, les dará asco..... No quería saber que dirían ni ver que cara pondrían. Cada vez que algún chico o chica en este caso vamos, me pasaba la mano por el brazo al saludar para dar 2 besos, me retorcida para el lado contrario, o le cogía la mano con la otra mano con tal de que no me tocase y rezando para que no se hubiese dado cuenta del tacto desagradable de mi brazo.
Hasta que llego el día en el que me tenia plantar cara si o si!! ¿y que paso entonces? Que gracias a "Dios" tuve muchísima suerte. Mas de uno conocía lo que era porque conocía a alguien que lo tuviese, quien no lo conocía se preocupaba y me preguntaba que era, porque.... Nunca nadie a quien se lo e explicado me a tratado mal o me a puesto malas caras. Si es cierto que es un trago que ahí que pasar, que muchas veces se quedan mas cortados ell@s que nosotros, pero al fin y al cabo es algo que no se puede ocultar y se van a acabar enterando y que mejor que sea por ti mism@ que no por otra persona. Así que muchas gracias a todas esas personas por haberme facilitado el camino un poquito mas.

La Edad del Pavo

Solo de pensarlo me entra la risa :)
Llega un momento en tu vida en la que quieres salir de casa. Que si mama déjame ir al centro, que si puedo ir al cine... pero claro llega el día en el que mama... quiero ir al casco viejo de marcha. Tuve suerte de que mi madre nunca me a puesto ninguna pega para hacer las cosas, mas que nada es que si a mi me dejaban hasta las 12 a mis amigas hasta las 11 así que siempre e sido muy formal. Claro, en invierno genial, que si ibas a un bar con pantalón largo, camisetas de manga larga.... como vas a desentonar si todo el mundo iba igual por el frío que hacia.... Pero que paso, que empezó a llegar mi primera primavera... que si pantalones cortos, mini faldas, nikis de tirantes.... lo pase fatal, quería que me tragase la tierra!! ¿como iba a salir con el cuerpo como lo tenia? que vergüenza!! iba haciendo pruebas... hoy con pantalón de pirata y niki de media manda etc, pero al ver la reacción de algunas personas mas me hundía... aunque no se como, pero justo a tiempo, llegaron las amigas en acción!! y se pusieron manos a la obra cavilando un plan. Sheila vamos al parque, Sheila vamos a dar una vuelta... y Sheila no quería. Entonces me pillaron por banda, me llevaron a casa de una amiga, me sentaron en la cama... y se pusieron a maquillarme prácticamente todo el cuerpo!!! Claro, yo me reía en plan, "estáis locas", "pero que estáis haciendo" y su respuestas eran "para quieta" "espera un momento y lo veras" y cual fue mi sorpresa al mirarme al espejo.... que mis amigas eran ( y lo siento por la expresión) la ostia!! No se notaba nada!! ni una mancha por ningún lado!! me quede blanca, sin saber reaccionar, ni que decir.... ya no tenia excusa para no salir, se lo habían currado muchísimo y no podía hacerles ese feo... Así que todo chula a la calle. Me lo pase genial, nos reíamos, hacíamos el tonto por la calle.... y cuando llegue a casa y me senté fue como "pero si no me acordaba de la pso", ni me e había fijado si me miraban, si me señalaban... el proceso de maquillarme duro un tiempo... hasta que llego un día en el que ya ni me acordaba de ir a casa de la amiga a maquillarme, ya salia tal cual soy, tal cual estaba, y me daba igual los comentarios de la gente. A quienes importaba no les importaba lo que tenia, entonces porque me iba a importar lo que dijese las personas que ni conozco!! gracias a ellas aprendí a ir con la cabeza bien alta y orgullosa de mi.

Mis Comienzos

Hace poco me puse a leer un diario de cuando era pequeña que encontré metido en una caja. La verdad es que me reí mucho, que si me gusta este chico, que si me lo e pasado muy bien en las excursiones de tiempo libre, que si voy a suspender 3 asignaturas y mis padres me van a castigar.... pero leyendo leyendo... y avanzando con la edad llegue al punto en el que me tope con la palabra psoriasis. Yo siempre e pensado que mi psoriasis salio por salir. La primera placa que vi fue en la cadera derecha que me rozaba con el pantalón, el caso es que el medico de cabecera me dijo que era un escema, pero salieron mas.....asi que al dermatolgo. Allí ya fue donde me dijeron lo que era. Te dicen que es hereditaria, te dicen que es por los nervios, te dicen que es por una gripe.... el caso es que yo había estado buscando respuestas, me movi por la familia preguntando a mis abuelos, a mis padres por si alguien tiene.... o si saben que han tenido.... y me dijeron que no, y si, es cierto que soy nerviosa (aunque lo disimulo genial ;) ). Pero no... siempre e pensado que me salio por salir hasta que en el diario veo que pongo " hoy e ido al medico y me ha dicho que lo que me a salido es un eccema, espero que no sea del catarro que tuve". Por fin encontré la respuesta!! Y recordando recordando.... me acorde que estuvieron apunto de operarme de pequeña porque cogia muchas anginas. La verdad es que e conseguido quitarme una comedera mas de cabeza respecto a la pso.

Hace 3 o 4 años.......

Bueno tuve una época de bajoncillo.... y buscando buscando encontré en yahoo un grupo de psoriasis, en el que nos hicimos una buena cuadrilla y hablábamos todos los días. Cambiábamos experiencias, nos contábamos nuestros problemas, estábamos al tanto de nuevos medicamentos y cada uno contaba que tipo de pso tenia, que tratamiento tenia y que tal le iba.
El caso es que cuando llego el verano, comente que me iba de vacaciones a Salou con mi "cocodrilo" (una colchoneta hincha ble).... y con la gracia del cocodrilo para arriba cocodrilo para abajo, se convirtió esas vacaciones en el cocodrilo de la psoriasis!! mas de uno del foro se compro un cocodrilo, subimos fotos con los cocodrilos hincha bles!! La verdad es que nos divertimos mucho, tanto planeandolo, como subiendo las fotos, contándonos que tal en la playa.... El "cocodrilo" fue otro pasito más, en mi caso, al me da igual que me miren :)

Viaje a Punta Cana

Hace 2 veranos estuve veraneando en Punta Cana con el mozo. Claro la cosa es que allí te pasas el día en bikini de un lado a otro.... en esa época tenia placas enteras en las espinillas de arriba a bajo, en brazos, tronco.... como siempre la gente te mira... los nativos peor, pero se notaba entre ellos el "clasismo" que tenían es decir.... los que mas rango tienen con mayor cara de "asco" te miraban, en cambio.... los jardineros, las que hacían las habitaciones etc, cuando me veían sola ir de un lado a otro o sentada.... enseguida me venían preocupados, preguntándome que si me había caído que si estaba bien, que si me había quemado el sol y todos con las manos en la boca. Claro, a explicar lo que es.... y que hacían... compadecerse de mi!! y yo pensando, como os podéis compadecer de mi unas personas que apenas tienen para vivir, que su vida es mas difícil que la mía, que les explotan, NUNCA me e sentido tan mal. Gracias o por desgracia, a ellos, di un paso mas en la aceptación de la enfermedad.

Ayer en una tienda

Fui a un comercio de la cadena donde yo trabajo a comprar ropita para la sobrina. Fui a hablar con la dependienta que conozco de hace 2 meses, y al rato me dice.... " ¿que esta lloviendo o que?" y yo, "no, ¿pues?" y me dice "tienes gotitas en la cabeza" claro.... Aunque estamos mas que acostumbrados a lo que tenemos y a lo que nos dicen etc, nunca te lo esperas, y claro le dije lo que tenia, la pobre se quedo todo cortada y luego ya salio como sale el resto, "vaya putada... pica mucho,¿no?" y vuelta a la misma conversación que se tiene una y otra vez y las que me esperan claro!

Por donde Empezar

Bueno, creo que lo mas lógico seria presentarme primero, no?
Me llamo Sheila, tengo 26 años y tengo psoriasis desde los 14.
La verdad es que no se ni que hago escribiendo aquí.... pero lo único que quiero es contar mi experiencia con la pso y las vivencias que e tenido gracias a ella.
Siento mucho si tengo muchas faltas de ortografía... pero no soy escritora ni mucho menos... aunque espero poco a poco poder ir corrigiendolo y ordenar bien mis palabras, soy un poco cafre ;)
Y por ultimo, muchas gracias por vuestro tiempo para echar un ojillo por aqui.
Un fuerte abrazo!!