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Solo dar la bienvenida a todas las personas que se pasen por aquí, ya sea para postear, para leer o por equivocación.

martes, 31 de mayo de 2011

Y aqui sigo

Otro día mas aquí estoy. Pensando y pensando en las cremas.... pensando en lo baga que soy.... en lo dejada q soy.... en lo torda que soy..... (estoy negativa ehh jaja) vamos que por mas vueltas que le doy a las cosas y por muchas veces que tenga el tubo de crema en la mano de ahí no pasa!! Yo creo que aquí me faltan mis padres haciéndome chantaje como en el colegio, que si apruebas te compro una bici, o un ordenador.... alguien me haría algun chantaje de ese tipo?? jajaja o cualquier otro que sirva también me vale ehhh.
 Ains.... toy que no toy.

jueves, 26 de mayo de 2011

Motivaciones

Aquí estoy otro día mas. La verdad es que llevo un par de días comiendome la cabecilla... soy una huevona!! Me cuesta muchisimo ser constante con las cremas, ya sea para hidratarme después de ducharme o darme la crema todas las noches. Parece que voy cogiendo rutina en el champú dia si o día no aunque huela fatal, darme un jabón especial y el que me regalo mi madre (por no hacerle feo a la mujer). Cada día me veo peor.... cada día me pica mas, me despierto cada día con heridas diferentes porque me la debo de pasar rascándome... y me veo eso al levantarme y me pongo de una mala otiaaa...... y por muy enfadada que me ponga NO soy capaz de coger ritmo....
Desde aquí os quiero preguntar cuales son vuestras motivaciones para poder hacerlo diariamente o si me podríais dar un consejillo......

martes, 24 de mayo de 2011

Cliente

Y ayer.... llegue bastante pronto al trabajo, me esta poniendo de mala leche con las noticias, todo política, nada sobre Lorca o mil y un sitios que esta la gente mal. Bueno el caso es que salí corriendo de casa prácticamente, llegue al trabajo y me senté en una bola que ahí frente a la tienda a fumarme un cigarro (la verdad es que no soy fumadora habitual, si fui fumadora en su día, pero ahora solo fumo cuando me apetece). Con el calor que hacia según lo termine me metí dentro de la tienda que estaba el airecito y se estaba super agusto. El caso es que iban entrando y saliendo clientes, y en una de estas que estaba haciendo malabares para arrascarme la espalda.... entra un cliente, e iba directo a preguntar a una compañera algo. Se paro en frente de ella, abrió la boca, y que hizo, mirar mi pso del codo! Me quede mirándole, sin bajar el codo y sonriendole. Madre mía como me pude reir!! El hombre se puso todo rojo, se puso a medio tartamudear, mi compañera mirándole estrañada porque no sabia que le pasaba, cuando ya me retire un poco de su lado ya pudo arrancar y preguntar normal lo que quería preguntar.
No pensé yo que algún dia pudiese dejar a un hombre mudo!! jajaja. Venga ahora en serio, ¿era necesario tartamudear? ¿Y quedarse medio paralizado? Ni que fuese un oso o un tigre que le fuese a atacar!!
Bueno a ver como va hoy el día, porque hoy si alguien me mira los codos, van a flipar, porque me e hecho una medio escabechina durmiendo y tengo unas heridas del copón!! Igual al final si que soy como un tigre....

domingo, 22 de mayo de 2011

Agua

Bueno tengo una duda. Mas bien, me han causado una duda.
Cuando estuve en Bilbao en la conferencia, en el lunch una señora dijo que el agua le iba fatal, que no le hacia ningún bien, que si por ella fuese estaba sin ducharse, cosa que luego aclaro que no hacia (menos mal jajaja es broma). El caso es que cuando aborde al chico que comente el otro día, también me dijo que el agua no le hacia bien.
Claro si me paro a pensar, si que es cierto que la pso se queda mas tensa y pica etc....
¿Alguna persona opina igual? ¿os pasa lo mismo con el agua? Que opináis.

sábado, 21 de mayo de 2011

Mis dudas.....

Había pensado en dejar aqui mis dudas sobre la pso, ya que cuando voy a consulta todo sucede tan rápido que para cuando me quiero dar cuenta estoy fuera con las recetas y con cara de tonta pensando en que se me ha olvidado otra vez preguntar.
Lo 1º que quiero preguntar es, ¿como os depiláis? bueno, tengo pso en todo la espinilla prácticamente de arriba a bajo, claro, la crema escuece mucho, con cera no e probado pero nose hasta que punto puede ser buena teniendo tanta escama como tengo, yo me hago con la depilaidy y donde tengo pso, cuando tengo prisa, lo hago por encima y pega unos tirones que se me cae la lagrimilla, si tengo algo mas de tiempo lo hago con las pinzas. La depilaidy me dijeron que es malo porque hace que te salgan unas venillas rojas. Me gustaría saber como lo hacéis o hacíais.
La 2º pregunta es, para la zona de la frente, donde el borde del cuero cabelludo, se puede hechar algún tipo de crema como el resto del cuerpo? se que la cara es mas delicada, pero siempre me dicen que con el mismo champú se va, mentira! jajaja no ahí forma ni que disminuya el volumen.
Y la 3º es los oídos, tengo por fuera y por dentro, me dicen lo mismo que con la frente, pero es que al final parece que estoy mas sorda que una tapia! se junta la pso con la cera y por mucho que me limpie los oídos no ahí tu tía!!

Bueno nose si a alguien le pasa igual o sabéis de alguien... porque tengo cita con el derma dentro de 2 meses, se que me va a decir que ya para las fechas que son que no me de prácticamente nada y que aproveche el sol. Pero me conozco, y yo al sol lo veo poco, y no es porque no quiera verlo!!! pero al final entre el trabajo etc tengo muy poco tiempo.

Gracias a todos!!

viernes, 20 de mayo de 2011

Abordar a un chico

Suena un poco raro pero bueno no es del todo mentira.
El martes, como siempre, salí al descanso a hablar con el chico del lavadero. Estaba limpiando un coche y en una de estas se acerco el dueño porque no conseguíamos abrir el maletero para limpiar y me fije en que tenia pso. Ni corta ni perezosa le aborde en plan "hola, disculpa, tienes pso, ¿con que te tratas?" el pobre chico se quedo a cuadros..... y le dije tengo pso.... y fue como "ahhh!! vale... " jajaja.
Me estuvo comentando que esta con los tratamientos biológicos, que lleva con ellos 5 años. Estuvo primero con uno que debe de ser muy conocido, se lo quitaron de golpe y estuvo mes y medio en casa sin poder hacer nada por dolor de articulaciones mareos etc.... me quede a cuadros. Ahora estaba con uno nuevo que no llevaba 5 sesiones pero que no tenia resultados muy visibles aun. El tiene pso desde hace unos 25 años o así mas o menos. Al principio por lo que me dijo, aquí no sabían mucho sobre el tema y le toco irse a París a que le trataran, le hicieron una biopsia del riñón, análisis de sangre etc, ya que los medicamentos podían producir fallos renales y alguna cosa mas.
Me encanto!!! es decir, NUNCA había coincidido con nadie que tuviese mas pso que yo, que fuese tan agradable y que estuviese encantado de contarme todo lo que sabia y le había sucedido. Me sentí super bien, no podía parar de sonreír, sobre todo porque el tiene la actitud que se tiene que tener al respecto y me gusto ver a alguien como me considero yo.
:)

jueves, 19 de mayo de 2011

Opinion conferencia Bilbao

Lo prometido es deuda.
La conferencia me gusto, fue bajo mi punto de vista explicaciones básicas sobre la psoriasis, muchas cosas ya las sabia y otras tantas como los tratamientos genéricos creo que se les llama (que mala soy para recordar nombres) que eso de saber mejor los tratamientos y así me gusto, aunque odio las agujas y espero no tener que llegar nunca a ello.
Me dio mucha pena el perderme alguna cosilla por el tema del maquillaje, que primero salí a darme una crema y luego al finalizar salí a rematar y en ese caso por ejemplo me perdí parte del vídeo. El cual, esta bien, me perdí que había un músico que dono dinero para la investigación y que creo la música para la asociación, ahora, yo pienso que la melodía no es la correcta para el vídeo, nose, me dio la sensación de que al final era comparecerse de la enfermedad y no creo yo que eso sea lo mas correcto. Claro que todos los que tenemos pso nos podemos sentir identificados en alguna o muchas de las vivencias contadas, pero repito, la sensación que me dio creo que no es la que ahí que trasmitir, de que pena, que pobre... nose vamos.....
Luego el tema maquillaje me gusto el maquillaje, pero creo que quedaría mejor si no tuviera la piel con tanta hinchazón como la tenia yo, si estuviese mas hidratada, y para eso si se sabe, es mejor ir hidratando.
El momento de las preguntas.... mmm.... a ver estaba la típica señora que no hace pregunta que cuenta su vida (muy graciosa la pobre no se enteraba de nada) luego una señora que por un tratamiento a una chica le había salido bultos!! nose si es así o no, pero si fuese el caso puede ser que sea algún tratamiento en prueba a la que haya accedido, y si no fuese así antes de algún tratamiento raro o fuerte firmas algún documento. Nose, para mi no tenia sentido. Hubo un hombre que ese si me dio pena, porque hizo una pregunta en la que la doctora lo que hacia era dar vueltas y vueltas y vueltas a una pregunta de si o no, y al final no supo responderle después de 5 minutos de explicaciones que no llegaban a ningún lado. Nose si no se dan cuenta de que las personas afectadas lo que queremos es sinceridad, aunque la respuesta no nos guste pero que nos digan las cosas claras y si no se sabe no pasa nada, pero creo que ya todos llevamos muchos años con esto como para andarnos por las ramas... nose, no me gusto nada esa actuación.
Luego el lunch me gusto mucho, di que el café me lo preparo el mozo porque me pase un rato enseñando los codos. Me encontré con personas de todo tipo, unas señoras muy agradables que me estuvieron explicando sobre su hermana que debe de estar parecida a mi que acabaron deseándome suerte, animo, que lo mismo les dije que le trasmitiesen a su hermana. Luego otras mujeres que casi mejor no hacer comentarios, una actitud, un yo yo y yo.... buff que como se hacia para ir a rayos PUVA que ellas también querian teniendo 3 motas!! y conmigo dudan y tengo el cuerpo plagaito!!! No se, si se pensaban que se quita con eso, o es por comodidad... luego te preguntaban y se respondían solas y te quedabas ahí en plan..."pero y estas tías??" madre mía menos mal que me dieron una buena educación mis padres....
 Conclusión: Lo que mas me gusto fue encontrarme con Santiago :), aprender mas sobre la psoriasis, algo para maquillarme y me quedo con las 2 señoras de la hermana que eran muy agradables, educadas y cariñosas. Un besazooooooo

miércoles, 18 de mayo de 2011

Conferencia Pso en Bilbao

El pasado martes tuve la oportunidad ( haciendo un cambio de turno en el curro, gracias compi) de poder ir a Bilbao a una conferencia en la que se trataba la psoriasis.
Llegamos un pelin tarde y por lo visto ellos también empezaron un poco antes. Antes de entrar ya me engancharon por banda para que probasen en mi el tema del maquillaje (de todas formas yo cambien enseguida me dejo enganchar ;) )
Justo cuando entramos pusieron una presentación y dando alguna explicación sobre la psoriasis, tipos de psoriasis, tratamientos de la psoriasis, fotografías...
Luego hicieron otra presentación sobre como maquillarse, si la tabla de los colores, que si tienes manchas rojas te tienes que aplicar verde y amarillo cuando tienes otro tipo de manchas etc.
Cuando acabo esa presentación es cuando me toco salir a que me maquillasen uno de los codos (10 minutos antes me eche crema hidratante). Bueno algo de verguencita ya pase, pero bueno, la chica que me maquillo muy agradable y a la gente se le veía interesada en como la chica lo iba explicando. La verdad es que es muy rápido de aplicar y disimula muy bien, ahora la camiseta de mi mozo acabo pringadisima, digo yo que seria porque después fuera me remataron mejor que no allí y no me hecharon fijador.
Cuando ya entre de rematar estaban con un vídeo que era un montaje de personas afectadas de psoriasis contando sus vivencias, que la verdad no estuvo mal.
Entonces ya llego el momento de preguntas, que estuvo muy interesante.
Agradecieron la participación y nos invitaron a un cafecito con pastas en la planta de arriba.
Al salir nos dieron unas muestras de un champú y una crema hidratante y ya sin llegar a subir las mujeres se iban acercando para preguntarme si le podía enseñar los codos, claro una maquillado y el otro no para ver la diferencia. Arriba apenas ni tomarme el café por lo mismo por mostrar los codos, pero me agrado mucho ya que puede hablar con personas afectadas como yo.

A rasgos generales me gusto y aprendí mucho, ahora, mañana iré poniendo mis puntos de vista.

lunes, 16 de mayo de 2011

Barcelona

Bueno aquí simplemente quiero dejar constancia sobre algo que sucedió.
A través de la pagina del facebook de acción psoriasis conocí a una persona de Barcelona. Hace 15 días estube allí, y le conocimos mi pareja y yo. Nos invito a acompañarle durante la tarde y luego a la noche nos indico donde cenar, por donde salir etc.
Una de sus frases sobre un tema que estuvimos hablando fue mas o menos algo así "porque una persona sin conocerme de nada, me dio tanto sin porque tener que hacerlo", bueno pues eso mismo sentimos nosotros ese día.
Desde aquí dar las gracias a esa persona por hacernos pasar una (por no decir la mejor) tarde de nuestras vidas.