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Solo dar la bienvenida a todas las personas que se pasen por aquí, ya sea para postear, para leer o por equivocación.

lunes, 30 de diciembre de 2013

Paseando a mis canes

Hola hola!!!!

A rassssssssssssss, no podía ser esto por dios!! acabar el año sin publicar algo mas, si es que me ha pasado tanto con la pso que todo estaba muy tranquilo ;) hasta hoy claro, jijiji.

Bueno por si no lo sabéis tengo dos perritas, al bajarlas hoy a la mañana me he encontrado con un chico que tiene también dos perros, muy majo y con el que suelo coincidir. El caso es que hablando el chico me dice que se ha comprado un canapé nuevo, yo pensando, como acaban de tener un bebe sera por descansar etc. De repente me dice que es porque su mujer tiene un brote bestial de psoriasis, que la tiene en carne viva, como si se hubiese quemado y que es porque el mínimo roce le duele muchísimo. Por lo que me ha dicho debe de ser por un medicamento nuevo que le han mandado, unas pastillas, no me ha sabido decir el nombre. Me he quedado.... así que nada, a ver si coincido con ella y la pregunto a ver que tal esta. Si que me ha dicho el chico que durante el embarazo se quedo limpia y que antes tenia muy poco, cuatro manchas aquí y allá....

Espero que se ponga bien muy pronto!!

Voy a aprovechar.... para desearos un feliz año nuevoooooooooooo!!! que nos quedan horasssss!!!!!
Si no lo habéis hecho ya estáis a tiempo de dejar en este año toooooooooodo lo malo y comenzar el nuevo a lo grande!!!
Un besazo a todos y felices fiestas!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

lunes, 11 de noviembre de 2013

De rebote

Holaaaaaaa!!!

Aquí estoy para no variar :P

Hoy os voy a contar. Ayer estuve con mi cuñada. Estuvieron hace poco en Barcelona visitando a una nutricionista por un tema personal. El caso.... es que al ir diciéndole las indicaciones de lo que tenían que hacer le comento que también viene muy bien para la psoriasis. Le dijeron que tendríamos que depurar durante 3 días de una manera concreta el cuerpo y después en ayunas beber un vaso de agua del mar, por lo visto se vende. La chica les dijo que así se depura por dentro al igual que en verano nos viene bien por fuera, también es consciente de que no se va a curar pero si dice que o mejora o si estas en pleno brote que se para. Ahora mismo algo de brote tengo, es lo que tiene que empiece a llegar el frió, así que igual hago la prueba, perder no pierdo nada y por lo menos purifico el cuerpo esos 3 días.
Ahora.... no se yo si aguantare en beber agua del mar en ayunas....

domingo, 8 de septiembre de 2013

Visita a la dermatologa!!

Holaaaa!!!
Por fin he vuelto de vacaciones y estoy retomando la rutina así que... aparece mas de nuevo :).
El jueves tuve medica. después de 50 min esperando me recibe. La verdad que llevaba tiempo sin verla ya que estaba de baja, y no es que haga mal su trabajo, pero no transmite... resopla mucho...
Cuando entre me dijo que había perdido 2 o 3 veces la cita, cosa que en septiembre fue cierto pero no mas, ya que no me gusta perderla, me miro con mala cara... luego me dice que si he hecho un vídeo o salido en el periódico que le suena mi cara, la digo que si sonriendo, pensando en que halaría de si bien o mal, que si la asociación hace o deshace... y nada!! me quede como... pues si que te importa mucho lo relacionado con la psoriasis, es decir, con algo que forma parte de tu trabajo.
Luego sin mas me dice, ¿rayos o cremas? claro, me quede... y la dije, que rayos o que cremas, vamos explicate un poco hija... que nose si son rayos con pastillas sin pastillas... o cremas con corticodes, que si envolviéndome.... Cuando ya me lo explica me declino por las cremas, que mas bien, me ha dado daivonet en gel para el cuerpo y la cabeza 3 días a la semana y un liquido para los oídos (que los tengo hechos un Picasso). Prefiero aguantar sin rayos, que una vez al año vale...
Me hace las recetas, se queda mirándome, yo pensando que me añadiría algo mas, y vamos la tuve que decir yo que si ya.
Así que nada, la próxima cita sera en diciembre o enero (no esta la lista abierta aun). Y ya os contare que tal me funciona lo que me toca, aunque lo que mas me interesa son los oídos!! es odioso que se vea tanto que parezca que es cera y se piensen cualquier cosa.

domingo, 28 de julio de 2013

Paracuellos!!!

Que ganitas tenia de escribir sobre ese fin de semana!!!
Lo primero... me lo pase genial!!!! De vitoria fuimos 5 personas, y cuando llegamos practicamente estaban ya todos. Siempre es agradable ver caras conocidas y conocer a mas personas :D
La cena y la post cena llena de risas y batallitas, vamos, de llorar de la risa.
A la mañana siguiente estuvimos en el pueblo, había un mercado medieval así que dimos un paseito y consumimos otro poquito ;).
Hubo charla de una doctora sobre los beneficios del agua sulfurada que usa el balneario, ya que a plazo corto-medio se deben de notar mejoras en las lesiones. El balneario tiene un manantial propio de este agua.
Por fin la tarde del sábado toco sesión!! al registrarte te dan un albornoz y gorrito, así que todos preparados para sumergirnos. Antes de ir fuimos a una piscina exterior a darnos un chapuzon y tomar el solete. Que relax, increíble, una piscina grande con todo tipo de chorros, con corrientes, amacas.... muy grande, luego ya pasas a baño turco y vapores, duchas de diferentes tipos, piscinas de contraste y una cosa que me encanto, la sala de relax. Son tumbonas que dan calorcito, tienes música relajante y luego las paredes y el techo son de metacrilato pero ahí juego de luces!!
El domingo por la mañana también hubo sesión... buff dos veces bueno!
No había estado nunca... por tema de trabajo compajinarlo es un poco difícil (esto de trabajar los sábados...) pero vamos, ahora que se lo que es, espero no fallar nunca!!
Salí el domingo como si hubiese estado una semana y se hubiese pasado muy muy rápido, con mucha pena... Una de las chicas que estuvo se iba a ir antes de comer, llamo para decir que ya iría... jajaja.
Luego conocimos a otro chico, que era de la asociación que estaba por casualidad, al principio no hablamos porque no sabíamos si venia o no por la asociación..pero al final nos dimos a conocer y fue otro mas!! es mas, ha comentado un poco mas abajo ;)
Mirar, yo nose si mejoro o no algo mi pso.... pero ya no es tratamiento para la pso, es la risoterapia, el hablar con los demás, la descensión tan extrema que sentí del mundo....
conclusión:
Quiero volver!!!!! me parece muy poco ir solo una vez al añooooo!!!! quiero masssssssssssss!!!!!

lunes, 15 de julio de 2013

En Sanghai

Bueno, en el viaje de novios, cuando estuvimos en Sanghai nos toco un guia... como definirlo... abuelico mas bien, estaba jubilado. El hombre estaba fastidiado y cada cierto tiempo teníamos que parar para que descansase.
El hombre en unos jardines se lanzo a preguntarme a ver que me pasaba en las piernas (ojo, solo tenia la marca de donde había estado la psoriasis y poco mas). Le contamos que era lo que me pasaba. El hombre insistía en la alimentacion, que eso es porque no comemos bien, que si quería me llevaba a un curandero que el me iba a dar una buena dieta... madre mía el rato que nos tuvo diciendonos de medicinas tradicionales chinas, que si me iba a dar una planta... el pobre preocupadisimo como si fuese mi padre. El caso es que no fue el único, sino que después mas me comentaron lo mismo. Ellos se centran es que es problema alimenticio.
Nose si tendrán en parte razón pero ellos hablaban convencidisimos de que era eso y que se podía curar. Yo creo que mas bien era mas el deseo de que no lo tuviesemos, de quitarle hierro al asunto y de auto convencerse ellos mismos que tenían razón.
Me daba mucha pena ver que se preocupasen tanto y sin conocerme.

jueves, 27 de junio de 2013

Nada mejor que ir a china

El viaje de novios estuvo genial. Si que es cierto que son muy diferentes... que como los demás, también se fijan en tus piernas... pero lo mejor es cuando te das cuenta que allí eramos nosotros los extraños (con razón)... nos reímos muchisimo ya que mientras unos me miran la pso otros le miraban a mi mozo (hemos llegado al acuerdo de llamarnos así jiji) las piernas pero por sus pelitos!! Parecíamos monos de feria ya que te piden fotos... la verdad es que fue genial!! Por una vez el pudo sentir lo que sentimos nosotros, que te miren y te señalen y al final, le saco el humor como hay que hacerlo.
Claro que el sabe mas o menos lo que se siente pero sirvió para valorar mas nuestro día a día.
También decir que hasta me sentí extraña... siempre es a nosotr@s a los que miran y por una vez sentirte en segundo plano... fue recordar el antes de la pso... como era todo...

Sabéis que?? Que antes era feliz pero ahora... masssss!!!

Animo a todos y os animo a que subáis fotos al concurso de la acción psoriasis!!

martes, 25 de junio de 2013

Por fin!! Holaaaa!!!

Hola holaaaa!!!
Bueno por fin ya estoy otra vez aquí, y como no con cositas nuevas ;)

Ya paso la boda.... :( (que rápido...) y el viaje de novios.... (mas rápido aun), pero bueno, la verdad es que necesitaba volver a la rutina, empezar a tener o las tardes o las mañanas libres... no hacer recados, solo quedar con amigas, familia etc... que peso que nos hemos quitado.

La verdad es que todo salio muy muy bien, y como no empezare a contaros alguna cosita. Algo que me parece curioso. Sabemos que ahí muchisima gente que no sabe lo que es la pso, y que te toca explicar si te preguntan, pero... ¿cuantas personas se quedan con la información? Cuando fui al vestido... la primera vez me dijeron que era y se lo dije. Bueno pues la segunda vez que fui se lo tuve que volver a decir, y no solo eso, me dijo.. a si si... es cierto pero no tenías tanto, ¿no?.. y yo pues si... tenia esto y algo menos... bueno y la tercera vez oooootra vez!! yo ya no me lo creía, vamos que ya me reía, a ver que era... y otra vez explicar, y mira que tenia muy muy poquito ya que los rayos me habían funcionado bastante bien.

Mira que no me importa decir lo que tengo, ni que se vea lo que tengo ni nada por el estilo, pero tener que repetir a la misma persona 3 veces lo mismo... ya es guasa!!! vamos, que ya puse cara de.... me estas vacilando?? aummmm.... santa paciencia....

¿os ha pasado alguna vez? la verdad, espero que no me vuelva a pasar...


PD. Os habéis enterado de la campaña de la asociación??? os pongo el enlace y ya os comentare de que trata y como va jiji, solo deciros.... ANIMAROOOOOSSSSSSS!!!!  
http://www.accionpsoriasis.org/actualidad/282-accion-psoriasis-lanza-la-campana-destapate-13.html#.UcQJHT7AXho

martes, 7 de mayo de 2013

Lo siento, lo siento, lo siento....

Por favor, no penséis que tengo en el olvido al blog porque no es así...
Como ya sabéis, me caso en 12 días!!! (que rápido pasa el tiempo) y he estado que no he parado.
Además, he estado iendo a clase y estudiando, y este jueves ya por fin tengo los examenes, (a ver que tal me salen). Así que si no he escrito ha sido porque no he podido... tiempo cero! Espero volver a la normalidad a la vuelta del viaje, que la verdad la hecho de menos :) Si ya sabemos, cuando se junta todo....

Bueno os cuento, mi pso esta ahora mismo genial. Hacia muchisimo que no veía mi cuerpo así. He estado iendo a rayos para ver si de alguna manera podía estar algo mejor para la boda, y estoy genial. He estado iendo 3 veces por semana y desde hace 2 semanas voy 2 veces a la semana, la medica me lo quería quitar pero la dije que me dejase un mes mas, que venia la boda y el examen y que andaba ya un poco nerviosa... al final cedió. Si que es cierto que las piernas están mucho mejor, pero esta clarisimo que en cualquier momento sale de nuevo porque se ha quedado la marca, no como en practicamente el resto del cuerpo que no tengo ni manchas donde antes había pso.

Estando en rayos uno de los días la enfermera me pregunto sobre la asociación, quería información para una chica que la veía un poco de capa caída. Así que le di los datos y la dije que si quería le podía traer información. Le gusto la idea así que me mandaron una cajita con info y la tiene ella para esas personas que ve que mas lo necesita, a parte, que los médicos se han interesado mucho por la documentación.
Al final, la enfermera ha dado mi teléfono a dos chicas :) con una ya he hablado y a ver si saco un huequito y quedamos a tomar un café :D

Así que estoy muy contenta!! Si al final somos muchos!! lo que como nos cuesta hablar ehhh madre.... no ahí nada mejor que hablar y hablar!!

Espero poder escribir algo mas antes del viaje.
Gracias a todos por la espera!! :D

jueves, 14 de marzo de 2013

28 de Febrero

Buenas noches!!

Jo, ya me podéis perdonar pero es que no tengo manera de encontrar un hueco para escribir, entre curro, estudios y bodorrio... aummmm.

Pues nada, que os voy a contar hoy... que estuve por Madrid el 28 de febrero. Hubo unas jornadas por la tarde de 2 horas de puertas cerradas y luego 3 horas de puertas abiertas. Estuvo el Dr. Jorge Ulnik, psiquiatra, psicoanalista y profesor de medicina psicosomática de la Universidad de Buenos Aires, y  la Dra. Carmen Brufau, Jefa de la Sección de Dermatología del Hospital General Universitario Reina Sofía de Murcia, miembro del GEDEPSI, de la AEDV y profesora de Dermatología de la Universidad de Murcia. Primero hablo la Dra sobre de donde viene la psoriasis, que facotres lo desencadenan y explico el prodecimiento en la piel de forma muy sencilla. El Dr. explico un punto nuevo y diferente de tratar con la psoriasis, ya que hablo de la psicologia. Lo que venia a decir es que los médicos en algunos casos tendrían que profundizar mas en el ámbito personal de los pacientes, ya que el estrés es el principal desencadenante, y si el paciente mentalmente esta mal se manifiesta en su piel y cuando esta mejor su piel también lo manifiesta mejorando. Nos mostró casos de varios pacientes suyos y la mejoría es increíble, esta claro que no es de un día para otro, pero si algo tan sencillo y tan sano ayuda tanto... no entiendo como no se esta aplicando en todo el mundo la verdad.

Me pareció algo muy interesante, así que solo espero que acabe llegando a buen puerto.

Por cierto, mañana marcho a Barcelona de jornadas... así que nada, os iré poniendo al día en todo lo que pueda. Tengo muchas ganitas de ver que se cuece :D

lunes, 25 de febrero de 2013

Lenceria

Hola holita!! :p

Pues nada... he estado de vacaciones... y por fin tengo ya la lencería y los zapatitos!! asi que feliz!!
Pues nada... cuando voy donde la lencería la dependienta me saco varios modelos, el caso es que yo iba descartando, porque claro, depende la tela me pica la pso... y la mujer diciendome que no pica, y yo que a mi si me pica... hasta que la enseñe.
Bueno pues como bien sabéis, somos mas de los que creemos, y la mujer había tenido pso, que había estado igual que yo, pero que con su primer embarazo le desapareció practicamente todo hasta el día de hoy. Madre que envidia!! Ojala nos pase a nosotros eso algún día, que nos desaparezca de la noche a la mañana practicamente.
Me hizo sentir bien, me ayudo genial y el no notar que se les hecha para atrás... una maravilla!!
Ole ole!! que ya queda menos!!

Ah por cierto!!! hoy he empezado con rayos, pero ya os contare que tal en la consulta porque trae tela....

domingo, 17 de febrero de 2013

skiar!!

Buenas!!
Que tal lo lleváis?? pues mira, este fin de semana me ha tocado ir a skiar.... por cierto, sigo entera ;) jeje.
Pues nada, nose si os pasara o no... como sabéis la mayoría.... tengo pso en las espinillas en placa, vamos, toooda la espinilla, y me hacen mal las botas de ski!! Cuando me las pongo y ando para arriba o para abajo ni me entero, pero ya por la tarde y cuando ya me las quito... buff como me duele!! nose si sera por el roce, o porque estas mas tapada y no transpira... pero vamos, es imposible, pica... duele... da igual que me ponga crema o no...
Di que es "sufrir" por placer ;) y lo mejor de todo suele ser (digo suele ser porque este año no ha podido ser...) es cuando bajas de pista y vas al balneario... lo único que me alivia es el baño turco, se hablando todo y es un alivio... buff...
Ahora decirme, ¿tambien os pasa a vosotros? :D

Saludetes!!

lunes, 11 de febrero de 2013

Jornadas en Madrid

Buenos días a todos!!!

Bueno por si aun no os habéis enterado.... el día 28 de este mes ahí unas jornadas en Madrid a la tarde, la verdad es que tienen muy buena pinta ;) así que si podéis acercaros!! Es a las 6 de la tarde...
además, estaremos por allí los participantes de estos 4 años de en primer plano :D
Así que espero veros ehhh!!!

Os dejo por aquí el enlace para que le podáis hechar un ojo y veáis donde se realizan etc.

http://www.accionpsoriasis.org/

Besitos!!!!

martes, 29 de enero de 2013

Barrito!!!

Buenas a tod@s!!

Pues nada.... ya me di esos baños que os dije.... la verdad.... es que por experiencia esta bien.
Primero te hacen exfoliación con sales del mar muerto, luego te hacen envoltura en el barro, helado por cierto... una duchita y un masaje. Para ser la primera vez que voy a una cosa de esas ni tan mal... no note nada en la piel, pensé que aunque sea en las gotitas esas que son como granitos... que igual ahí podía notar algo pero nada de nada... así que por esa parte mal.... pero nunca me había dado un masaje, y yo creo que principalmente ha sido por la pso.... madre mía lo que me estaba perdiendo!!! como he estado tantos años sin probarlos???? nada nada....
Para que veáis que esta todo superado.... vi una oferta el otro día que me pareció que estaba bastante bien y se lo dije, como ellos me dijeron a mi, como era la oferta etc, pues nada!! ahí que nos hemos apuntado 3, como se puede ir en grupo iremos a probarlo así que tengo ganitas!!! se que no sera como Paracuellos creo q se llama, pero bueno, tengo ganas de vivir la experiencia :D

Cuando lo hagamos ya os contare que tal, es a un Hamman con masajito de aceite de argan y exfoliación.... 2 horitas que dura todo.

Que ganitas!!!!

viernes, 18 de enero de 2013

Un pequeño rayo de luz

Buenas!!!!!!!!!!!!
Tengo cositas para contar que ya contare jeje creo que el enlace que voy a poner es algo mas importante.

http://www.tendencias21.net/Primeras-pruebas-clinicas-con-un-tratamiento-revolucionario-contra-la-psoriasis_a14708.html

Bueno por fin aparece ese pequeño rayo de sol que muchos de nosotros necesitamos, que con saber que esta ahí nos alegra el día, o el mes... :) la verdad es que estoy muy contenta de leer esto.
Ahí esperanza!!! jejeje.
Así que ahora mas que nunca.... Fuerzaaaaaa!!!!

jueves, 10 de enero de 2013

Una agradable visita

Buenos dias!!! Recuerdo que hace casi un año más o menos comenté que cuando fui a pedir cambios al chico que trabaja al lado de mi tienda en un lavadero vi a un chico con psoriasis, y que ni corta ni perezosa le pregunté que tal Lo llevaba y estuvimos hablando un poco. Bueno, pues el chico del lavadero hace dos semanas me dijo que estuvo por alli, que me había visto en el periódico y que me felicitase, que no sabía sí yo ganaba algún premio o no por el concurso pero que era Lo de menos, que gracias a ese concurso hemos ganado todos los pacientes. Cuando me lo contó me hizo muchísima ilusión!!! Pues el chico estuvo antes de ayer en la tienda con Su madre, le dijo que yo era la del periódico, me felicitaron nuevamente y estuvimos hablando un poco a ver que tal estaba y que tratamientos usa. Está con biológicos, bastante fastidiado porque le han cambiado y no le hace nada, le afecta a las articulaciones también y tiene bastantes dolores... Y claro, que lo siguiente que le tocaria es más fuertes con mas efectos secundarios.... La verdad es que tiene que ser difícil tomar esas decisiones... Pero bueno muchas veces el q no arriesga no gana y sí te ves muy mal.... Pues ahí que valorarlo. Le doy desde aqui muchos ánimos y mucha fuerza y que no de desanime please!!! Ya voy a aprobechar para dasearle suerte a otro compi de pso, que hoy tiene derma... También está su pso rebelde y a ver sí le dan biológicos o no, asi que espero noticias!!! Pd. Sí tengo más faltas de Lo normal Lo siento, estoy con el movil..... :)

domingo, 6 de enero de 2013

Proximamente barrito

Hola hola!!!
¿Que tal las fiestas? seguro que bien y que os han regalado muchas cositas :D

Bueno, pues deciros que me han regalado un bono para darme unos baños en barro del mar muerto. Digo yo... que puede que venga bien para nuestra amiga... Así que mañana mismo iré a pedir cita.
Ya os contare a ver que tal, si va bien o no, pero bueno, seguro que mucho mas relajada me quedo, que eso también nos viene muuuuyyyyy bien :)

Por cierto, a ver si mañana llamo para pedir cita para la dermatologa... a ver si es pronto y llegamos a un acuerdo que parezco un Picasso!

Saludos!!!

jueves, 3 de enero de 2013

En la Cope

Buenas noches ya :)

Bueno aquí os dejo el enlace de la entrevista que tuve en la cope hace 1 semanita.

http://www.cope.es/player/id=2012122718180001&activo=10

Son los 10 primeros minutejos jejeje. La verdad es que me hizo mucha ilusión que me hiciese la entrevista Ramón Garcia, toda la vida viéndole en las campanadas...
Quería hacer una pequeña aclaración de la entrevista, aprovechando, cuando me preguntan que si quiero hacerle alguna pregunta al doctor y digo que no.... no es que lo sepa todo todo todo de la psoriasis, pero en mi caso, se lo necesario para mi, se cuanta tengo, como la tengo, lo que me tengo que dar o no.... vamos se en que punto estoy y como controlarla mas o menos, eso no significa que el día que me toque usar biológico lo sepa todo, tendré que seguir aprendiendo... (que espero que sea dentro de mucho).

Si puedo y se ;) os subiré las otras 2 entrevistas de radio.
Besitos!!!